玫樂妮與邁克認識兩年後,邁克被診斷出患有威爾森氏症。 這一確診意味著要對生活方式與飲食習慣的進行重大改變。 認識七年後他們走進婚姻的殿堂,組建了家庭。 正當他們以為一切順利時,醫生用纖維化掃描儀檢查邁克的肝臟,發現他患有非酒精性脂肪肝病。
「邁克沒有經歷任何新的或者不同的症狀,我們以為他的威爾森氏症肝病得到控制,」玫樂妮說,「當得知他有第二種肝病時我們有些震驚,同時也很驚訝地瞭解到,省府的醫療計劃不支付纖維化掃描檢查的費用。 」
為了應對脂肪肝病,夫婦兩人進一步調整他們的生活方式與飲食。
「邁克需要忌口的食物越加越多。 我們盡量不吃或者減少甜點,加入更多蔬菜,並將碳水化合物控制在最少量,」玫樂妮說:「運動也很重要,我們兩歲的小女兒尼琪非常活躍,因此也比較容易將運動列為我們家庭生活的一部分。 」
肝臟疾病對這個家庭的影響如此之大,玫樂妮與邁克與加拿大肝臟基金會保持著緊密的聯系,幫助提升大眾對肝病的認知並籌募肝臟研究所需的基金。
「肝臟疾病處於上升,基金會所做的研究與教育對我們所有人都很重要,」玫樂妮說:「這就是為什麽我們需要參與並支援肝臟基金會。 」
夫婦倆幫助提升肝病認知的方法之一,是在家庭活動時以捐款替代感謝禮品。 他們還發起網上的活動,為威爾森氏病研究募集了超過$2,500 基金,並加入了基金會的「生生不息」月度捐贈計劃。
玫樂妮利用社交媒體擴大影響,她在加拿大肝臟基金會Facebook 頁面發貼,在Twitter 上轉發新聞來幫助基金會宣傳。
「我建立了一個博客Momma Braga,分享我的個人生活及育兒故事。 有幾個貼子啟發並幫助了其他人,」玫樂妮解釋到:「更令人激動的是,我的博客被一家全球網絡雜誌選中,文章也被推介。 」
「其中有一篇文章,是有關威爾森氏症以及加拿大肝臟基金會的,吸引了全球關註。 幾個月後被The Huffington Post 轉載。 通過社交媒體我表達自己的聲音,介紹肝臟疾病及加拿大肝臟基金會的工作,告訴別人肝臟疾病並不只是『酒精引起的問題』。 」
您可以於網上查找閱讀玫樂姄(Melanie Braga)的Through Sickness And Health: Life With A ouse With Liver Disease」。
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