• 2023.07.10
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脊髓肌肉萎縮DSE生 開朗性格解救抑鬱母 「兒子見我唔開心 叫我講出來」

[2023.07.10] 發表
施庚均(右)是香港紅十字會甘迺迪中心學生,一歲多時被診斷患上脊髓肌肉萎縮症,全身只有手指可郁動。施媽媽(左)負責照顧其起居飲食大小事;也要在庚均每晚睡覺時,每半小時至兩小時幫他轉身,「自己都好少唌v,而庚均就憑開朗樂天的性格,將曾患抑鬱的媽媽拉出情緒低谷。(李紹昌攝)
庚均(左)是今屆DSE考生,他與香港紅十字會甘迺迪中心教師馮耀宗(右)示範應試答卷時,他會口述答案,由別人在旁代為寫下,前方有屏幕顯示放大了的試卷。(李紹昌攝)
患脊髓肌肉萎縮症的庚均(左)習慣每天使用儀器輔助做肌肉訓練,「我已當成日常生活一部分,沒與正常人比較」。(李紹昌攝)

【明報專訊】現年20歲、患脊髓肌肉萎縮症的施庚均,全身只剩手指可郁動,平日以輪椅代步,起居飲食要人照料。他自小定期到腦科、骨科、神經科等各專科覆診,曾被斷言活不過10歲,但他總是樂觀地接受身體缺陷的種種挑戰,即使備戰中學文憑試(DSE)時需花更多苦功,庚均也視為日常生活一部分,自覺思維與一般學生沒分別。這種性格更感染到患抑鬱的媽媽,帶她走出情緒低谷,重新振作。

庚均4個月大時,施媽媽發覺他四肢「好似不能動」,醫生都只說「他(兒子)很肥,再觀察一下」,到一歲多,庚均才正式被診斷患上脊髓肌肉萎縮症,媽媽記得醫生說過「這個小朋友,你帶回家,他想做什麼就什麼啦」,指當時醫學角度認為庚均活不過10歲。育兒路艱難,施媽媽當時也患上抑鬱症,多得旁人扶持,如報讀幼稚園時,校長和姑娘都讚兒子可愛、說話靈巧,「我也不再諗咁多」。

備戰DSE需更花時間

自覺思維與正常學生無異

面對身體的限制,就讀香港紅十字會甘迺迪中心的庚均以平常心應對,今年考完DSE 4個核心科和3個選修科。他獲安排延長作答時間、口述答案由別人代寫出,最具挑戰是物理科的繪圖題。備試時,他比別人更花工夫,例如請妹妹幫忙寫字,別人沒空就自己看題目,憑空思考計數步驟等,「我覺得自己有一些與人不同的地方,需覆診和(做肌肉)訓練等,我已當成日常生活一部分,沒與正常人比較,所以我覺得我的思維與正常學生沒分別」。

施媽媽說,庚均亦將快樂傳遞身邊人。「(庚均)有見心理學家,(對方曾說)你兒子OK啊,反而你真的要見鴽琚A提醒不要太緊張兒子。(兒子)見我唔開心,又不停問我,叫我講出來,所以阿仔都可以這個心態(面對),我不可以再只看負面,要樂觀一點。」

施媽媽續說,自己現已康復,毋須服抗抑鬱症藥及覆診。

母求子健康「其他不用想」

子不同意稱非「咁冇要求」

談到期望,施媽媽淡然地說:「他知道我的要求,就是叫他吃東西,多不喜歡的食物,為了身體好也要吃。我只求他身體健康,其他不用想,開開心心便行」。庚均聽罷不同意,說自己並非「咁冇要求」,雖然未敢想像下周三(19日)放榜的DSE成績如何,但已開始思考升學路,「我很多事都控制不到,未來的事,尤其生活,看看別人可否幫手,若可自己處理,也想確保事情可以做得好一點」。

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