家屬靠《一公升眼淚》了解罕見病

[2016.03.20] 發表

【明報專訊】香港醫療系統對罕見疾病的支援較少，有患者用了10年時間仍未準確找到病因，等候多時仍未能安排合適的院舍，購置器材和聘請工人照顧等已花費不少，令患者和其家人面對不少壓力。

罕見疾病是指患病率低、患病人數極少的疾病，較多人認識的罕見疾病包括有小腦萎縮症、黏多糖症和龐貝氏症等，它們除了會對患者有長期或嚴重的影響，有時更會致殘或致命。可是，香港現時對罕見疾病的認識不多，很多患者要花長時間才能準確地找到病因，由於對罕見疾病的認識和支援有限，患者和家人都會感到十分無助。

現年46歲的胡太10年前因為不時在街上跌倒，後來才發現患上罕見疾病中的小腦萎縮症，惟10年內已做過不少化驗，仍未找出真正病因，胡太的身體狀况更續漸惡化，現需要使用輪椅，除了手腳不協調，說話亦不清，要以胃喉進食，胡先生說，「我都是看了日劇《一公升眼淚》，才更了解太太所患的是什麼疾病」。

每月開支大家屬不知有何資助

平日需工作的胡先生，只好聘請工人照顧胡太，而胡太每天進食的營養奶每月亦要1000多元，加上了解有關疾病的醫生不多，家住港島區的他們，每次要花費300至400元的車費到沙田威爾斯親王醫院覆診，「除了傷殘津貼外，我都不知道可以申請什麼資助，每個月的開支那麼大，其實很吃力」。

排期住院舍等6年未有消息

胡太曾申請入住有關院舍，以減輕胡先生的壓力，惟排期等了6年仍未有消息。胡先生表示，此病暫是無藥可醫，只能靠物理治療來紓緩病情，「但包括我們，好多長期的罕見病患者都要每個半月，就要向醫生申請入紙做物理治療，其實是相當繁複」，胡先生希望有更多人認識和了解罕見病症，「即使我與太太去餐廳食飯，她要用胃喉飲奶，都不用再被侍應阻止，亦不用遭人歧視」。