兒子患天使綜合症近20年 哥連費路成立基金助成年病友

兒子患天使綜合症近20年哥連費路成立基金助成年病友

[2024.08.09] 發表

【明報專訊】鄭俊弘與何雁詩數月前表示兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見遺傳病天使綜合症(Angelman Syndrome)，去年憑《伊尼舍林的女妖》獲奧斯卡最佳男主角提名的哥連費路(Colin Farrell)，登上《人物》雜誌封面，提及長子占士(James Farrell)患天使綜合症，一直努力抗病，看到兒子首次站起來更忍不住落淚，不過隨着兒子已20歲，他準備成立基金會幫助更多可能缺乏支援的成年病友。

天使綜合症是一種罕見遺傳病，會嚴重影響患者的學習、語言、自主活動等各種能力，並出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。占士是哥連費路與前度女友兼模特兒Kim Bordenave的兒子，歲半發現他異常，「他不能坐，也不會爬，於是帶他看醫生檢查，最初被指患腦麻痺；通常很容易誤診，因兩者症狀相若」。哥連表示占士其後確診天使綜合症。

稱成年患者得不到支援

哥連費路表示兒子占士一直在努力學習，稱當年距離他4歲生日還有兩星期，有天職業治療師着他看看占士，後者不但站起來，還朝他走了6步，「太深刻，太神奇了，永遠不會忘記他向我走來時臉上的堅決，我忍不住落淚」。哥連指兒子不能言語，卻一直努力學習，包括首次自行用餐，「我真的以他為傲，我想他真的是太神奇了」。

哥連費路為了占士，最近成立了基金會，希望幫助跟占士情况相近的病友及其家屬；據悉占士快將21歲屆成年，哥連表示很多有特殊需要的病友滿21歲後，過往得到的援助會變成不符合資格，所有未成年病患得到的保障措施、特殊教育課程等，滿21歲後都會陸續消失。哥連表示希望這基金會能幫助有特殊需要的孩子及其家庭，得到生活各方面的援助，也希望彼此能形成一個社區互相支援，並透過宣傳、教育和創新計劃，解決智力障礙的問題。訪問中他又提到，可能會找個地方設立營地，春夏秋3季開放，舉辦各種課程，讓有特殊需要的孩子上堂及聯繫，家長亦可趁機度假鬆一鬆，然後晚上一起用膳、看電影。

除了占士，哥連費路與波蘭女演員Alicja Bachleda-Curus另外育有一子Henry，現年約15歲。過去曾濫藥酗酒的哥連，跟Britney Spears、安祖蓮娜祖莉(Angelina Jolie)、狄美摩亞(Demi Moore)等女星傳過緋聞，在訪問中他表示，如今為了兒子確實要保持清醒，做個盡責父親。