專題故事﹕我手塑我心 訴說自轉星球
【明報專訊】宇宙中的星球各有運轉軌道,就像人擁有各自的思維,自閉症患者卻恰似離群的星球,當人們都在同一條軌道上時,他們卻停留在自己的世界自轉。香港小童群益會輔導中心及賽馬會南區青少年綜合服務中心、藝文創意空間「合舍」於2018年1月合辦「自轉星球」社區藝術展覽,展出由中心的自閉症學員創作或與其日常小故事相關的作品,有作品參展的Dicky、Edmond和John,以及負責該項目的註冊社工郭詠怡(Carol)都期望作品能成為一扇窗,讓人們靠近他們不被理解的內心世界。
三杯水的故事
三杯約1/3滿的水構成Dicky的參展作品,蘊含的是他的日常小故事。故事源於Dicky到輔導中心參加活動時,一個令人不明所以的舉動——每逢休息時間都去倒一杯熱水、拿三個杯子,再反覆把水在三個杯之間倒來倒去。這種令人費解的行為,加上咬手指的習慣、不太注意聲量控制、不太主動融入他人圈子的個性,往往令不認識Dicky的人覺得他性情古怪。
記者問Dicky為何倒水,他徐徐解釋:「那裏(中心)只有熱水,我又怕熱,所以(把水)換杯降溫。」他頓了一頓,再說當中其實應用了一些科學原理,「用口吹會把口水噴進去,這樣(換杯)可以將乾淨的冷空氣帶過去,且擴大散熱面積」。Carol補充,不少自閉症患者都有類似的問題,「別人不問,他們不會解釋,所以別人不理解他們在做什麼,甚至學校老師也覺得他們『搞搞震』。其實他們只是想完成那件事,不讓他們做他們會不安心,最後還是會去做,但你讓他們做完便沒事」。
喝水也連繫到科學原理,因科學、數理、電腦是Dicky的最大興趣,自幼稚園起便看兒童科學書,現在更會讀美國雜誌《科學人》(Scientific American)。Dicky說:「我喜歡看statistics(統計)、pie chart(圓形圖)那類東西,有時更會邊看邊猜統計結果。」小學後期起,他愛上編寫電腦程式,不時上網瀏覽有關資料,更設計了一個簡單的手機應用程式,頁面上的數字會自動循環顯示,他笑言程式沒特別用途,純粹因為「太得閒」而設計,「(程式效果)好像screen saver(屏幕保護程式),我覺得有點治癒,不時拿出來看」。
望成電子工程師展示能力
就讀中四的Dicky選修了物理、資訊及通訊科技(ICT)等,志願是成為電子工程師。他說,爸爸偶然發現一個知名手機應用程式的設計者曾是特殊學習障礙者,他深受激勵,「雖然(類似的)例子很少,但這已經給我想成為成功人士的courage(勇氣)」。而他最希望的,是人們看到他自閉症以外的一面。他說:「如果我寫到一個成功的程式,希望人們看到我與所有人一樣,展現了能力,而不是我是自閉症患者,自閉症純粹是我的一個特性。」
貼畫與十字架
Edmond的作品以多張圖片拼貼在硬卡紙上,就讀中六的他自言內心想法較多和複雜,「卡紙中間的酸辣麵代表我人生的許多辛酸,尤其即將面對DSE(中學文憑試),例如(右下角的)書櫃象徵讀書壓力,最上面的一行字『Degree/High Dip/Asso』(意指學士∕高級文憑∕副學士課程)是我在前途上的選項」。
至於他手上用陶泥做的十字架,則是他解難的「法寶」,「我相信基督教,信仰是支持我的力量,(十字架上)一顆顆的(陶泥)是其他支持我的人,像家人、教友、朋友等」。
「我都想如正常人般考試」
因患有自閉症,Edmond學習比其他人費時。付出更多,收穫卻未必理想,例如他現在選修的應用學習科目「西式食品製作」和「旅遊與款待」並非他的首選,「我的(初中)分數剛好足夠修讀甲類科目,本身喜歡經濟、地理,但學校認為我能力不夠,說不行」。應用學習科目雖不難應付,但他慨嘆公開試成績的最高等級只等同甲類科目的第4級,難免影響升學。Edmond自覺頭腦不比一般學生差,但考試表現受限於自閉症。Carol解釋,自閉症的先天發展障礙會影響手腳協調,令患者寫字速度較慢,專注力不足也導致他們難以在短時間內處理大量資訊。
惟旁人未理解Edmond的困擾,補習老師斥責他把不良表現「賴落症狀上」、同學對他可獲考試特別安排的「羨慕」等,都令他耿耿於懷。Carol指出,現時教育局容許特殊學習需要(SEN)學生申請考試特別安排,而自閉症學生普遍可獲加時或在中段休息,Edmond無奈地說:「有些人常說『你就好啦,可以加時咁正!』,但有頭髮誰想做瘌痢?我都想如正常人般考試,但我真的做不來……有次考試有其他同學在,加時的時候覺得很尷尬,好像被標籤了。」
米奇與美好時光
John的作品是用陶泥製成的卡通人物「米奇」,是他一段美麗回憶的化身,他憶述時仍難掩高興:「中二時與幾個在小童群益會活動中認識的朋友一起去迪士尼樂園,玩了很多機動遊戲,很刺激,叫到聲音都沙啞了。」他最高興的是能與朋友共度美好時光,「之前極少跟朋友外出,那是第一次感受到跟一大群朋友玩的滿足。樂園是個magical(魔法)世界,而我在裏面找到快樂」。「米奇」便象徵着當天的快樂。
遭同學直斥「好煩」
自閉症為John的生活帶來大大小小的問題,例如影響其感官功能,令他對聲音非常敏感,但最難以跨越的障礙始終在社交方面,「對聲音敏感我可以掩耳,但社交不可以逃避,而且一個人最重要的就是社交,人緣好便有很多朋友跟你玩」。就讀中五的他坦言在學校總是「孤伶伶」,朋友寥寥無幾,每當要分組活動,他總是剩下來的,「(同組同學)被迫分在同一組,他們也是不喜歡我」。
John有感與他人溝通困難,常覺得不被理解,他也理解不到對方,並總在不知不覺中令同學感到厭煩,有同學更曾直斥他「好煩」。社交障礙是自閉症主要徵狀之一,Carol說患者的具體問題包括難以理解他人,如不能分辨語氣、觀察表情,或因而冒犯別人;表達能力較差,如詞不達意、停不下來、只說感興趣的內容,易令他人不耐煩;不注意場合,如不知道何時要控制聲量等,「成人或者願意遷就他們,但同齡孩子未必會」。
John透露,曾參加小童群益會開辦的社交技巧小組,也試過主動與同學打開話匣子,但無論如何努力都是失敗告終,他難過地說:「我也想『不煩』,但我找不到方法改,很想有人給我意見,很想有signal(信號)告訴我什麼時候應做什麼。」他慨嘆,外界都只看到表面的他:「我在人們眼中像是破壞王,只會騷擾別人,但他們沒認識我的內心,只看一面,不看另一面,可能另一面有很好的特質呢?」
◆社工:自閉者不止一面
香港小童群益會賽馬會南區青少年綜合服務中心註冊社工郭詠怡(Carol)表示,以藝術為媒介有助自閉症學員表達自己,「部分學員感官功能較弱,掌握不到抽象的情緒或概念,叫他們說,他們會說很多,但東一句西一句,而製作藝術作品,他們要構思如何把想法visualise(形象化),表達起來較有組織、次序」。
展覽期間,Carol曾問及觀眾對自閉症患者的印象,大都覺得患者較自我、不理睬人、喜歡躲起來、難以溝通等,當中有多少是誤解?她說:「其實不可以說是誤解,有部分是真的,誤解是在於大眾以為他們只有這一面。這面向是有的,但不止這一面。」她以John為例,指出不少患者並非不想與人接觸,「他們很想有朋友,但受限於社交障礙」。她認為藝術正是讓大眾認識自閉症的渠道,「不少學員都感受到外界對他們的標籤,展出的作品可讓社會認識他們不同的面向」。
盼同齡者給予溝通空間
Carol指出,自閉症學員為了改善社交關係,一般會透過傳統訓練如互動遊戲、行為治療,按指示做出適當的行為,從中學習了解他人行為動機、辨識他人情緒、提升情緒控制能力等,而她所屬的中心也有舉辦社交思考訓練小組,教導學員一般的社交技巧,但坦言成效需日累月積,期望同齡孩子面對自閉症同學時,能給予空間讓彼此溝通,「嘗試耐心觀察他們的表情及動作,猜想他們的想法及感受,因自閉症患者對字句的理解與一般人未必相同,有需要時或可直接問他們」。
小童群益會輔導中心主任袁嘉華表示,共融社會由加強意識開始,「尊重及接納彼此的差異,令不同背景的人能享有平等的發展機會,並保障各人的尊嚴與生命」。
■相關概念
自尊(self-esteem)
社會共融(social inclusion)
人際關係(interpersonal relationship)
■思考問題
1. 你對自閉症患者有什麼印象?
2. 政府可如何改善自閉症學生在學校的處境?
文:鄭秀賢
圖:何思諾
[通通識 第508期]