怪病脫皮女球場覓公平
初生即遭遺棄 成長受盡歧視
【明報專訊】「我們從來沒有停止相信明天的到來。」患有罕見皮膚病的Mui，皮膚生長速度比常人快10倍，全身不斷脫皮，臉孔異常通紅，出生不久便被親生父母遺棄，醫生更曾斷言她活不過一歲，後來她遇上外籍的Thomas夫婦，二人不理旁人勸阻領養了Mui，就此陪伴她過了一個又一個年頭。現年22歲的Mui走過自殺邊緣，但沒被打倒，3年前更愛上欖球，透過做球證工作，尋到夢想得到的公平對待。
明報記者 陳倢朗
為人風趣健談，不時露出鬼馬表情的Mui Thomas是土生土長的香港華人，3歲時被Thomas夫婦領養。她的皮膚總是紅得發亮，且多處有脫皮，需不塗潤膚膏滋潤，繃緊的眼皮更令她入睡時無法合起雙眼，很容易就會眼乾，需要滴眼藥水，否則可致失明。為了應付急速生長的皮膚，她要每天需攝取8000千卡熱量，不然便會感疲累。
眼皮繃緊睡覺不能閉目
Mui說，至今差不多每天在街上也會被人盯着、指着，甚或被她「嚇走」，有人甚至會出言侮辱，「我有耳朵的，我都聽見了」。Mui說，活到22歲，有時仍會很難受，甚至憤怒，「但我知道這沒有任何好處」。她說，有些初見面的人會顯得不知所措，「但其實我只想要個簡單的Hello或微笑」。
她的病曾經得到不少人關注，令她碰過名模Kate Moss、英國前首相貝理雅，但Mui說，在她的夢想世界中，她只希望成為一個獲一視同仁的平凡人，「而不是一個展品」。
網絡欺凌 對人失信心
可以想像，Mui的成長並不容易，她13歲讀中學時曾遭長達10個月的網絡欺凌，主要針對她的外表，笑她被領養，又嘲諷她怪異卻想與人一樣。她一度想過自殺﹕「那個時候我還要上學，我不禁想，每一個我碰到的同學，會否就是那個欺凌我的人。」事件令她對所有人失去信心，包括養大她的父母。
後來，她發現欺凌者正是她從小學便認識的同學。「我仍不能相信相認的人會對我做出這樣的事，但我在眼淚中釋放了情緒，起碼我不用擔心如何分辨真心待我好、還是在裝扮的人。」
應邀演講 數十人站立鼓掌
Mui昨與父母受邀請，到門票達450元的TEDx talk活動演講，短短15分鐘分享便深深打動聽眾，數十人一度站起鼓掌數十秒。Mui說，3年前她開始在欖球場上展開人生新一頁，當上了球證。她說，喜歡做球證，是因為指着她、罵她的人，「通常只是不滿我裁決的教練」，球場上的人根據能力去評價她，她變得與其他人一樣，「我的皮膚病變得沒有關係，我很喜歡那感覺」。
當欖球球證 按能力評價
Mui說，與很多女孩子一樣，她小時曾夢想做模特兒，當然她仍希望有朝一日夢想可以成真，父母也說世界的變遷往往不是人所能預料。現時Mui找到另一個理想，就是進軍國際欖球壇，「起碼如果我夠努力，是真的有可能達成這個夢想」。
