「若中招 好大可能要離開」
【明報專訊】新冠病毒可依附在扶手、門柄，一般人可減少接觸避疫，但FLNC基因變異導致肌原纖維病的郭先生不良於行，出外要扶着扶手才能好好步行，避無可避。他擔心摸得太多公共地方，就算不斷用搓手液都有高風險，現已甚少出門。上周五在家附近接受訪問，是他兩個月以來第六次外出。回家時，他小心翼翼用拐杖手柄按𨋢掣，又噴鞋底才入屋，惟他乏力單腳站，其實消毒藥水不太能噴中鞋底。
7年始尋出病因 出外需扶手疫下少出街
66歲的郭先生，15年前起與遺傳的FLNC基因變異糾纏，當時他在環保署工作，一次消防演習從稅務大樓33樓走到地下，抵達後驚覺「對腳好似唔屬於自己」。他花了六七年尋病因，做過腦掃描、血液測試，更曾切除左邊大腿部分肌肉分析，都不得要領。最後病理科專科醫生李漢芝團隊研究其家族基因，終在2012年確診，成為香港第一個確診此病的家庭。他的堂兄、堂弟亦確診，妹妹有明顯病徵但不願檢測，子女年紀尚輕，暫未檢驗。
為讓肌肉保持運動，他本習慣每日游泳，但疫情下已困在家兩個月，「心情不算很差，因為我absorb(吸收)了，我也長時間習慣了單獨一個人」。現在每天起牀，參與7時多網上彌撒，然後在YouTube看CNN、《紐約時報》等，了解各地疫情。
肌原纖維病會影響肌肉功能，令人不良於行，也影響心肺功能。郭先生說：「如果我中(新型冠狀病毒)，我好大機會就要離開。」這類病人在疫情下比別人多一分憂慮，「如我們不為意，不知道誰是隱形患者，中了招都不知道。我們這個年紀最危險，而我又比同齡人的肺功能相對弱」。
探訪臨終病房逼面對死亡 女兒聞病情「眼濕濕」
那心態上究竟如何面對染疫甚至死亡？他說自己並非等到這一刻才準備死亡，亦認為不應刻意此刻才預備。打從得悉患肌原纖維病開始，他便強迫自己學習及面對死亡。他在2011至12年申請到臨終病房做探訪義工，首次到臨終病房，感到被投下一顆震撼彈，「我就見到個病人躺在那裏，不懂回應。我全手都是汗，最後我走出去病房，問自己，我以前工作有3至4個上司，手下有20幾30人，我都未試過有這個感覺。明明這個(病)人毫無殺傷力，究竟我怕乜？後來我反省，這是一個reflection(反射)，我不敢面對日後躺在這裏的會是我」。
及後他衝破心理關卡，在臨終病房服務接觸大大小小病人，有人這周見到，下周便走了，令他體會到要把握當下。3年前冬至，他首次向全家說自己對身後事的看法，也說了一些財政安排，「兒子無出聲，太太noted(表示明白)，兩個女兒眼濕濕」。自此一家學習敞開心扉談死亡，大女現修讀社工碩士，會邀請爸爸參加生死教育講座。
坦然面對頑疾 「每一日都是賺到的」
疫情下人心惶惶，郭先生家人見他常留家，關心也多了，家裏有一台按摩機，兩女兒常常提醒爸爸：「出唔到街，記得多用按摩機按吓」，早上一起吃早餐時又會向他說：「記得吃好啲，吃多啲，豐富啲。」兒子近年負笈美國攻讀建築碩士，過往未必每天聯絡，現在得悉兒子戴口罩出門，遭當地人不友善對待，他尤其擔心，每早看完新聞後便找兒子聊天。
面對倒數人生，他坦然面對：「子女已經出身的，自己責任已經盡了，往後的日子，每一日都是賺到的。」
(抗疫新階段)
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