議題close-up：角落微光撐腦退化患者 關懷照顧者
【明報專訊】認知障礙症前稱腦退化症，患者隨病情演化會逐漸於認知功能、情緒控制和社交行為上有所改變。認知障礙症患者的照顧者除面對日漸加重的照顧壓力外，還可能受不同程度的情緒困擾。社區援助對照顧者甚為重要，社會對照顧者的了解有多少，他們的聲音又能否被聽見？
醫者無法醫治的痛
自發籌辦的志願組織「角落微光」，透過「一念空間」社區計劃，以5階段的體驗活動，如攝影展覽及工作坊等，關注腦退化症患者與其照顧者。活動希望將被病患和長者議題帶回社區，並引起社會關注照顧者。「一念空間」體驗活動之一是熱感相攝影展覽，展出腦退化症患者及其照顧者在攝影工作坊的作品，照片特意採用熱感紙來表達人的記憶也會如相紙般隨時間褪色。
照顧者常見手肩腰勞損
「角落微光」創辦人陳希朗(Hazel)本職為公立醫院的醫療人員，因工作關係，與腦退化症病患及其照顧者頻繁接觸，並發現照顧者在勞累與壓力下，身體亦陸續響起警號，如受痛症和精神健康困擾。她舉例說，照顧過程中一些恒常的動作，如扶抱、過櫈及過牀等，若照顧者未有注意姿勢，或受環境因素限制而需在狹窄空間護理，很可能增加照顧者受傷風險。照顧者常見的勞損多出現在手、肩膀及腰等，「很多時候他們(照顧者)的痛症即使接受了很多節治療，亦不見有改善」。她說不少照顧者在接受治療後評估康復進度，儘管評估的結果並未見明顯異常，他們仍表示受痛症困擾。
Hazel說照顧者真正的痛楚，難以用客觀數據評估，只能透過他們主觀的描述得知其痛楚程度。她引述研究指出，長期痛症會過度刺激大腦，使痛覺神經變得特別敏感，即使痛楚根源已消失，大腦仍會認為接收到刺激而感到痛楚。
除勞損和痛症，照顧者還面對許多潛藏的問題，Hazel認為他們更需要精神層面的幫助，「我們觀察到的是在治療接近尾聲的時候，這些照顧者都不捨得離開」，到醫院接受治療大概是照顧者可以喘息的地方，「感覺他們一回到家中就只剩一個角色，要做家務、照顧腦退化症患者，但到外面的時候似乎有點不一樣」。Hazel目睹眾多個案後，決定將腦退化症患者與其照顧者的困難，以工作坊、展覽等活動帶進社區，讓更多人關注到這個群體面對的困境。
◆照顧者壓力：全天候照顧 看不到盡頭
浸信會愛羣社會服務處是參與「一念空間」社區計劃的合作伙伴之一，李女士和陳女士是該機構位於大埔的長者日間護理中心會員家屬，分別需照顧3名及1名患有認知障礙症的家人。
工作繁複 外傭流失率高
62歲的李女士需照顧患有認知障礙症的爸爸、媽媽和奶奶，她表示爸爸於5年前確診，媽媽與奶奶則相繼在前年和今年確診，因無法兼顧照顧責任與工作，她辭去地產經紀一職，成為全職照顧者。李女士說，聘請外傭是她重點關心的項目，她列出過往聘請外傭遇到的困難，例如外傭流失率高，也許因為照顧工作繁複，受僱的外傭都做不長久，而最頭痛的是聘請到下一名外傭前的「空窗期」，全天候的照顧大增照顧者的壓力。其次是外傭的培訓不足，李女士患有認知障礙的媽媽曾因外傭照顧失誤而跌倒入院，使她認為很難將照顧責任交託對方。此外，李女士指出外傭的質素難以保證，主要靠中介公司提供的資訊，難以核實資料真偽，聘請合適外傭要「靠彩數」。
李女士家中的外傭早前提出請辭，面對「一打三」的局面，她認為最困難的是為爸爸清潔和更換尿片，「始終會感到尷尬」，惟沒有選擇下只得自行處理。其他常見的困難還包括輪候安老院舍的時間較長，相關服務申請過程繁複，社區交通未能為行動不便的長者提供友善出行服務等。
65歲的陳女士的媽媽，4年前確診認知障礙症，爸爸在兩年前過身後便由她擔起媽媽主要的照顧責任。幸運的是她有丈夫與弟弟分擔照顧責任，加上住所附近有長者地區中心，在媽媽確診後已隨即到中心找社工跟進，「出出入入見過不少患有認知障礙的長者，大概有個印象便未至於太心慌」。 陳女士最擔心自己的健康，「萬一我生病了，誰來照顧她(媽媽)」，並表示偶爾也會想到自己日後的生活，「我老了以後也會這樣(患有腦退化症)嗎？」
來回往返「人間地獄」
最讓李女士難過是家人的病情較差、神志不太清醒的時候。她說起有一晚半夜聽到家中有雜聲，起身離開睡房察看才發現爸爸不知何時脫掉尿片，更將大便周圍塗抹。「為什麼會這樣？」她坦言想過這一切結束就好了，卻又責備自己萌生這樣的念頭，看見父親情况穩定的時候更是捨不得安排他入住安老院舍，「最好當然是我照顧他，但真的應付不來」，無奈與愧疚是照顧者常有的感受。
轉換角度看待照顧角色
大多數照顧者都希望盡力做好照顧工作，然而全天候的照顧壓力、看不到盡頭的照顧循環、愈來愈少的個人時間和生活，無形的壓力在消耗着他們的意志，然而家人這身分亦使他們無法輕易訴說照顧的辛酸，「做兒女的沒有選擇」、「沒辦法，只能是這樣，唯有不要去想負面的東西」，李女士和陳女士不約而同地說。
他們都希望能陪伴家中長者走完人生「最後一里路」，「小時候父母把我養大成人，如今我便把他們當成小朋友一樣，照顧他們生活所需，讓他們順利度過晚年生活」，李女士說。陳女士則建議同路人轉換角度看待照顧角色，「她(媽媽)現在是我的課題，我是學生，要學習什麼是認知障礙症，以及如何照顧患有這個病的人」。◆
超市門市裝友里蹤跡App 助尋走失患者
全港現有逾10萬名認知障礙症患者。耆智園2021年透過網上問卷訪問576名認知障礙症患者的照顧者，發現逾三成受訪者家中患認知障礙症親人曾走失，四成則因擔心親人再走失而禁止他們單獨外出。
耆智園與香港科技大學3年前合作研發手機應用程式「友里蹤跡」，照顧者先在程式輸入患者資料，再讓患者隨身攜帶體積小於半隻手掌的「守護蹤」電子裝置。「守護蹤」有定位功能，照顧者憑程式能掌握患者的大概位置。若發現患者走失，照顧者可按「報失」鍵，程式會將失散消息通知其他安裝程式的用家，只要用家在裝置開啟藍牙，裝置便能自行收發信號。一旦「守護蹤」進入用家裝置50米範圍內，裝置便能掃描定位，協助照顧者偵測和尋回失散親人。
創立3年 尋回個案140宗
團隊稱應用程式創立至今3年，下載量超過5萬，共收到350宗報失，當中140宗尋回。計劃早前收到創新科技署近900萬元資助，擴展應用程式和升級裝置的定位系統。耆智園至今已派發逾4300個「守護蹤」，有需要者帶同腦退化醫生證明書到耆智園便能申請。
屈臣氏集團將成為全港首個零售商和耆智園合作推出「耆跡守護網」計劃，在全港逾500間百佳超市、屈臣氏等全線門市的逾1200部流動裝置安裝「友里蹤跡」應用程式。百佳超級市場董事總經理吳逸群形容超市是「長者集中地」，集團已為逾萬名員工提供逾8000小時培訓，識別認知障礙症患者，期望前線能提供協助。
(主要學習重點：香港社會的多元文化特徵、維持公共衛生的責任)
文：鍾美㼆
圖：馮凱鍵、受訪者提供
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[公民學堂 第080期]
