婦患皮膚彈性過度綜合症歷見11專科醫生 7年始確診
【明報專訊】安省伯靈頓市(Burlington)一名女子患上一種罕見的遺傳病，輾轉多年都沒有確診，因為醫生無法獲取她的醫療信息。
狄金森(Kristy Dickinson)患有皮膚彈性過度綜合症(Ehlers-Danlos Syndrome)，這是一種罕見遺傳性疾病，她的全身會慢性疼痛，關節經常脫位。她花了7年時間才確診。
在等待確診過程中，她大部分時間都花在了瀏覽醫療系統和等待醫生之間傳遞信息上，因為她在三家不同的醫院看過11位專科醫生。
狄金森說：「由於我的症狀很罕見，醫生不能把所有情況拼湊一起，我每一次發作都只是由當時的那位專家進行治療。」
由於她很難管理自己所有的醫療紀錄，而醫療服務機構又各自為政。狄金森認為，無法獲取醫療信息是導致她被延誤診斷的原因之一。
聯邦衛生部(Health Canada)數據顯示，只有不到40%的加拿大人可通過電子方式獲取自己的醫療信息，只有35%的醫生在診療之外共享患者信息。延遲獲取個人醫療信息會對患者造成傷害；可能導致不必要或重複的檢查、等待及住院時間延長﹐以及用藥錯誤。
現在，一種名為PocketHealth的新型網絡工具與醫院和實驗室合作，使患者能夠查閱和共享他們的醫療圖像和報告。
PocketHealth允許患者輸入拍攝圖像的醫院名稱，然後就可註冊並獲取圖像，通常只需幾分鐘。PocketHealth的聯合創始人兼行政總裁納亞爾(Rishi Nayyar)說：「作為病人，尤其是經歷了相當複雜的治療過程的病人，常常覺得自己被踢來踢去，醫生相互推諉。一旦出現這種情況，醫療服務就出現延誤。」
該公司總部位於多倫多，自2016年起開始運營。納亞爾說，目前有150多萬病人在使用該平台，加拿大和美國有800多家醫院和醫學影像中心在使用該平台。該平台還提供不同級別的服務，患者可以付費。最基本的選項最近已經免費提供。
但阿爾伯達大學(University of Alberta)衛生法律和政策研究主席考菲爾德(Timothy Caulfield)則警告，PocketHealth提供的這種技術可能會對醫療系統帶來意想不到的後果。
他說：「這可能導致過度利用，導致焦慮，不必要地去看家庭醫生，甚至可能會去急症室。我們已通過直接面向消費者的基因檢測看到了這一點。」
此外，第三方介入醫療衛生領域也會引發私隱問題。但考菲爾德也承認，這項技術正賦予加拿大人更多權力來獲取他們的醫療信息。
Aaron Zhang,Local Journalism Initiative Reporter
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