【Emily】謝展寰探罕見病者 話會試搵內地藥廠

環境及生態局長謝展寰（右二）同中聯辦新界工作部長李薊貽（左二）探訪患罕見疾病「杜興氏肌肉營養不良症」��14歲病人陳梓鍵（中）。（楊柏賢攝）

【明報專訊】政府舊年向醫管局增撥1.27億元擴大藥物名冊，大約4萬人受惠，包括慢性病同罕見病患者，不過仍然有好多罕見病患者「冇藥又冇錢醫」。患「杜興氏肌肉營養不良症」��14歲陳梓鍵，雖然醫生預計佢只有約18年壽命，但佢無氣餒，一直期待有藥可醫，更夢想做YouTuber，拍片「以生命影響生命」。

患者媽媽：最需要係藥

梓鍵因肌肉病變而四肢無力，環境及生態局長謝展寰噚日聯同中聯辦新界工作部長李薊貽，去到樂富探佢。梓鍵希望有關藥物盡快研發成功，仲向局長反映，話佢就讀�麰輕銢鶪Q字會雅麗珊郡主學校鄰近�龠阭歲]施唔夠，希望當局加多�齱C

梓鍵媽媽陳太就話，希望盡快有藥幫到阿仔，「呢樣就係我�]最需要�鴾@樣�洁v。陳太又話，好多罕見病患者生命延唔延續到，都係要靠藥物，期望政府盡快將罕見病藥物納入名冊，另外提供多�爣◇�支援畀患者�黈a庭。

患者話校外傷健設施不足

謝：計劃緊起電梯

謝展寰探訪後就話，罕見病者非常需要社會各界支持同打氣，佢讚梓鍵堅強、有理想，佢�嚝襤型G事可以鼓勵其他同路人。謝展寰又話內地有藥廠研究緊相關藥物，會聯同李部長嘗試聯繫。對於梓鍵話學校附近�龠阭歲]施唔夠，謝展寰話政府計劃緊�鷎ヴ晡�近增設電梯，會同其他部門傾傾，希望盡快起好。

更多港聞

【Emily】3屆特首出席儀式 悼二戰為港捐驅者

【明報專訊】香港政府每年都會�鰣奎孛`舉行儀式，悼念二戰時為港捐驅�鴾H士。特首李家超噚日朝早聯同多名官員，出席�鬗j會堂紀念花園舉行�鵅u為保衛香... 詳情

住院不停學 醫院學校伴走抗病路 憶同事與病危童上最後一課 副校：生離死別屬日常

【明報專訊】「老師收到護士的電話，請她到病房教學生，（因為）這可能是他最後一堂課……」香港紅十字會醫院學校（下稱「醫院學校」）副校長龍婉玲憶... 詳情

教局推工程師配對 助學校推STEAM

【明報專訊】學界近年大力推動STEAM（科學、科技、工程、藝術、數學）教育。教育局今學年推行全新的STEAM教育學校支援計劃「工程伴理行」，... 詳情

生活關鍵詞：騙徒

【明報專訊】早前有歌手被指其追隨的道教師尊「不正當」， 網民於師尊社交平台專頁發現不少含有名牌衣服、手表的相片。 師尊到底是否真... 詳情

生活關鍵詞：騙倒名人的古今騙子

【明報專訊】騙徒手法層出不窮，不論古今中外，也有「神棍」不惜裝神弄鬼騙取他人財產。皇帝、富豪、歌手名人等均未能避過騙局，更何�G百姓？除平常保... 詳情