【明報專訊】患罕見病黏多醣症四A型的男童蕭曉進，7歲身高不過1米，仍如手抱的兩歲小孩，雙手乏力，減慢其病情惡化的藥一年起碼需250萬元，他苦等多時，醫管局及藥廠終達成共識，下月起資助他終身用藥。家人說曉進為此感動流淚，昨得悉喜訊後已即隨父母到中山向祖母報喜。

7歲身高如兩歲 聞喜訊流淚

醫管局聯網服務總監張偉麟昨表示，就曉進用藥安排已與藥廠商討數月，十分開心終落實長遠安排，資助他終身用藥，成本由醫管局及藥廠共同承擔，具體金額按國際慣例保密。他指黏多醣症是身體缺乏某種酵素，令黏多醣積聚過多，引致骨骼受損變形妨礙生長，雖藥物可控制病情，但不能根治，亦不是每名黏多醣症病人皆適合用藥，而曉進仍能維持一般功能，只是生長較慢，下月開始治療計劃後，專家小組會觀察其狀�G，了解藥物在他身上的效用，包括檢視會否改善生長及功能，以及能否回復力度。

張偉麟稱，政府為資助罕有病人用藥每年撥款7500萬元，除了曉進，已有22人接受資助，即以「高補貼低收費」形式，讓病人免入息審查獲資助，每次用藥只需15元。

家人：放下心頭大石

蕭曉進的姨婆昨日感謝醫管局及藥廠幫助，她說全家人得悉可獲資助購藥都十分開心，可放下心頭大石，曉進更感動流淚，昨已跟父母到中山，要將喜訊告訴居於當地的八旬祖母。姨婆又說，曉進下周一(9日)會回醫院做全身檢查，料下月可用藥，會視乎對該藥反應，再決定做腳部手術的日期。

同藥港首例藥廠：願助其他人

藥廠BioMarin亞太區商業營運部副總裁盧詩韻說，一直就曉進的個案跟醫管局商討，在雙方讓步下，近兩周達成口頭協議，為曉進度身訂做最佳方案，讓他成為本港首個用此藥的個案；若醫管局願意，藥廠樂意以同樣協議框架套用於其他同類患者身上。

盧詩韻稱，有關藥物Vimizim的藥理在於取代缺損的GALNS酵素，按過去臨�H數據，使用該藥可有效防止患者病情惡化，病情好轉速度則視乎病人對藥物反應，若未有資助下，每年藥費介乎250萬至400萬元。

對於不少罕有病人爭取資助用藥，張偉麟指現有政策是希望香港不會有人因經濟原因得不到治療，現有撒瑪利亞基金及關愛基金提供資助，對於特別病種的資助仍可考慮作改良。