病友互助 爭「臉部平權」

【明報專訊】有份協助成立神經纖維瘤互助小組的小雨，最近正與其他因病外觀受影響的病人組織，如香港銀屑病病友會一起，推動「臉部平權」運動。小雨說，遠至歐美、近至台灣，在臉部平權上，都有很強的意識。翻看澳洲女性雜誌Women Weekly，曾邀請當地被大火燒傷面部、四肢等身上逾六成皮膚的馬拉松選手皮特(Turia Pitt)做封面模特兒。

神經纖維瘤(Neurofibromatosis 簡稱NF)以變異的基因分類(見表)，神經外科專科醫生梁嘉銘說，他接觸的神經纖維瘤患者以NF2型為主，即除了長斑及瘤，還有機會長出腦膜瘤或聽覺神經瘤等，每年約會接觸一至兩個新個案，病人情緒多少受困擾，在街上所受對待、眼光都令他們有心理壓力，盼社會明白，神經纖維瘤不會傳染，不要一見到就「彈開」。

梁又說，患者纖維瘤會不停在身體、表皮增生，假如纖維瘤未嚴重影響神經線，醫生一般不建議切除，否則可傷及神經線，令病人失去部分感覺或運動神經，但長在聽覺神經內的纖維瘤，會影響聽力及腦膜，則需切除。

神經纖維瘤患者並無專科醫治，只能「頭痛醫頭、腳痛醫腳」，尋求不同治療。小雨說，他們小時候可以在兒科一併處理，成年後卻要在不同專科排隊。醫管局發言人回應，就不常見疾病，不論病患人數，該局均為所有患者提供合適診斷、輔助及治療，會按病人病情及需要提供適切的服務。

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