感冒變罕見病 癱瘓媽媽笑容未減 丈夫每日探望「等她康復的一天」
【明報專訊】一場感冒一夜間竟惡化為罕見疾病，該病的發病率更低於10萬人一宗，令樂觀的徐太失去說話、呼吸和四肢活動的能力，頭頸以下動彈不得，住院至今已半年，雖然渡過危險期，仍要依賴呼吸機維生，找不到病因下，結婚17年的丈夫感到極無助，但他遵守承諾，每天探望太太。眼見卧牀的徐太仍能以笑面迎接厄運，他未敢輕言放棄，「與其說疲倦，不如說這是我對她的承諾，我要支持太太，等她康復的一天」。
明報記者 李詠珊
結婚17年的徐太育有兩名女兒，四口家本來過着平凡而幸福的生活，誰都沒想到一場平常不過的感冒來襲，會打破這家庭的安寧。去年9月，徐太因感到疲倦和肌肉痛而求診，以為是感冒，吃藥便可痊癒，原來一切只是噩耗的開始。
徐先生憶述，當晚看到太太忽然全身乏力，只好送她到醫院治療，「但從沒想過一晚就變得這樣嚴重」，翌日早上就接到院方電話，指徐太陷入昏迷，還着徐先生要有心理準備，徐太會隨時死亡。
不能說話 四肢不能動 呼吸器維生
懷着戰戰兢兢的心情，徐太奇蹟地醒過來，但不知名的罕見疾病卻奪去了她的活動和說話能力，頭頸以下的身軀全不能動，莫說像以前一樣活動自如，因肺部也失去機能，只能依靠呼吸器生活，「高劑量類固醇、洗血(即血漿置換)、免疫球蛋白甚至化療用的標靶藥物都沒有用，一直到現在」。
脊椎神經炎原因不明丈夫無助
徐先生唏噓，半年來仍未找到病因，「只知太太的6條主要神經，有5條已壞死」，而負責的醫生證實其太太所患的是「脊椎神經炎(Transverse Myelitis)」，新症發病率低於每10萬人一宗，而徐太實際發病的原因仍然不明，院方亦已盡力做過不同檢查，包括磁力共振以評估脊椎神經炎的影響範圍、嚴重程度，用了不同治療方法，但病人反應並不理想。徐先生由對此病一無所知，慢慢上網了解更多，他比誰都知道已無計可施，「慢慢我都不再多問醫生，我怕太太聽得多會更傷心」。
徐太生命中另一重要的男人就是爸爸，爸爸每日堅持到醫院探望，又為她按摩那不能動的四肢，邊按邊相信總有一天女兒的雙腳可以再次站起來，「我看到她的反射動作愈來愈多，我知道情况一天會比一天好」。
徐太要依靠呼吸機而長期卧牀，但在家人和朋友的打氣下，顯得精神飽滿，雖不能開聲說話，仍努力以那僅僅的氣聲配合口形回應，記者曾到病房探望，她立即報以笑容打招呼，難以想像一個突然患上罕見疾病的病人，仍有如斯力量應對。
妻子樂觀臥牀 丈夫讚不簡單
醫生說，這半年來徐太的病情未有進展，徐先生卻不認同，因為當徐太可不用依靠胃喉慢慢進食，對他來說已是一點曙光，由當日命危到現在笑面迎人，徐先生大讚太太不簡單，「她一向都很樂觀，卧牀深切治療部半年，見到不少人突然離世，她相信自己已比很多人好運而感恩」。
女兒沒抱怨 體會父疲勞
徐太樂天的性格承傳給大女兒瑤瑤，讀中四的她，每日和中一的妹妹放學後便到醫院探望媽媽，「當日沒想到這樣嚴重，但事實真的發生，就不可以逃避，我知道媽媽已經好努力，一定要支持她」。年紀小小的她，面對這一切並沒有怨天尤人，眼見朝十晚十工作的爸爸既要照顧她們，又堅持每日探望，「我有時靜下來都覺得很疲勞，更何况爸爸」。徐太現時希望可盡早回家，院方會安排她接受復康治療，學會自行使用呼吸機便可回家療養，但這是對家人另一個考驗，縱使如此，徐先生未言困難，只謹記這是17年前已許下的承諾，「與其說疲倦，不如說這是我對她的承諾，我要支持太太，等她康復的一天」。
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