腦退化持久戰 漫長告別
當腦退化病人連最親近的人也認不出時，就是沒有過往、沒有將來，只有當下的人。高錕太太黃美芸曾在訪問中說：「無論他們變得如何，還是應該有權利開心地生活。」
腦退化症病程長達8至10年，是一場持久戰！照顧者得先裝備自己，尋找外援，務必將照顧重擔減輕！
文：梁萬福
步入小禮堂，第一眼見到達哥大頭照片掛在中央。相信任何認識他的人，看到照片時，心裏必定即時泛起暖意，甚至不自覺地咧嘴含笑，向他回應。達哥是長青開心果，我們常說：「同達哥一齊，個個鐘頭都是happy hour(歡樂時光)。」在追思會中，大家盡是不捨與感恩。
達哥生於1933年，足足比我大22年，但不要以為年齡差距會把我們拉開；相反，我們每次見面就是「雞啄唔斷」，因為大家有太多共同話題。達哥喜歡攝影，對相機極有研究；對於每款型號操作竅門、如何擊中拍攝效果，他總能如數家珍。除此，達哥是熱愛旅行的拍友，邊旅遊邊拍攝的經驗，他說來眉飛色舞，而聽者亦悠然神往。另外，他更是一名資深茶客，對普洱茶學問尤其淵博。所以，我和他又怎會沒有話題呢？記得達嫂(達哥的太太)曾認真地問過：「咁啱channel，你們是否失散了的兄弟呢？」
當然，達哥與我沒有血緣關係，相識只因為達嫂是我工作上的「大家姐」。她是我非常敬重的前輩，數十年前我剛轉往醫院老人科工作時，她已是高級的護士領導人。當時無論大小醫生、老嫩護士，一碰到達嫂總會心悅誠服地冠以Miss字。達嫂退休後某一天，回來醫院找我，問道：「梁醫，我想refer阿達給你看。可以嗎？」老師有命，我當然樂於效勞。
缺皮質醇 須終身服補充藥
所以，我與達哥第一次見面時，他的身分是我的病人。他患有愛迪森氏症(Addison's disease)，是缺乏足夠皮質醇(cortisol)所致。皮質醇由腎上腺分泌，是人體重要荷爾蒙，可發揮調節及代謝功能。當人體遇上感染、病變或受壓時，皮質醇可協助抵抗。相反，如缺乏就會疲倦不堪，潰不成軍，甚至喪命。對愛迪森氏症患者來說，皮質醇補充至為重要，他們需要終身無間斷地服用補充藥物。
因此，達哥每次覆診時，我總會提醒：「老兄，一定要記得食藥，否則後果嚴重。生病或手術前要告知醫生，加大皮質醇劑量！」達哥聽後，總是笑嘻嘻回應：「收到，doctor。我知道我是『無兵司令』！沒有外援肯定『死梗』。你放心，你給我的『補給兵』，我依時依候食硬佢！嘻嘻。」
達哥就是一個開朗、樂觀、積極，甚至是頑皮的人。他點子多多，每次見面，總送我們一些新奇小玩意，如：聲控自動摺疊器、手掌大小五用背囊、九式水果去皮機……有時就弄出一盒盒隱世美食，如朱古力榴槤餅、秘製雞屎藤、八寶銷魂雞等。不過，最使大家開懷的是他與老妻同遊時一堆堆趣聞。所以，達哥每3個月的1次覆診，就是診所內歡樂時光，一直維持10多年，達哥亦由病人身分成為我的知心老兄。
腦退化病程可達10年 盡早尋外援
不過，在2015年開始情况有變。達嫂向我說出達哥的徵狀，希望安排檢查。老實說，未做檢查，大家已多少猜到結果。但是，診斷還是要做。一般來說，醫生評估包括詳細病歷、藥物、身體檢查、精神及記憶評估等；還需要一些檢驗，如血液測試。而為進一步找出腦部問題，還可能安排電腦斷層掃描或磁力共振檢查。而我安排達哥接受正電子掃描檢查，由於他的腦部退化病變很明顯。
有了結果，我就告訴達嫂：「是 Alzheimer's(Alzheimer's Disease，阿茲海默症)，已過了早期。」阿茲海默症是腦退化症的一種，與年齡有密切關連，年齡愈大，罹患風險愈高。達嫂聽了之後，只是「啊」了一聲，沒有再追問下去了。這也不奇怪，一個在老人科病房打拼幾十年的人，長年與老人疾病打交道，又怎會不清楚腦退化症呢？
雖然如此，我仍忍不住叮囑達嫂：「達哥現在大腦功能已明顯受損，無法正確連結記憶，產生出來的混亂信息會引致妄想及游走。日後會陸續出現失語、失禁、失能、日夜顛倒、吞嚥困難等，相信你最清楚。所以，一定要及早做好準備，目前只有你倆同住，遲早出事。你也接近80歲，不可能是家中唯一照顧者。快快着手聘請外傭姐姐幫忙。一般腦退化症病程可長達8至10年，肯定是持久戰！無論如何，你得先裝備自己，尋找外援，蒐集資源，內應外合，務必要將照顧重擔減輕！」
鬧脾氣拒服藥 鬼門關前徘徊
達嫂果然是一名聰慧賢妻，達哥在她照顧下活得自在。但是，腦退化症仍是會惡化。約4年前，達哥開始說話不清，常因未能表達而鬧脾氣，又因吞嚥困難經常拒絕進食。而最頭痛是，他有時不肯服用皮質醇補充藥物。為此，他在2年間3次進出醫院，每次情况都極為嚴重。尤其在2021年那次，達哥染上嚴重吸入性肺炎，血壓降得奇低；抗生素及物理治療也未能將肺內痰涎清除。達哥呼吸衰竭，血氧驟降至警號，但二氧化碳卻高企。若不做進一步治療，達哥必死無疑。
究竟是「做」還是「不做」呢？當時大家經過一番掙扎。「做」是指支氣管鏡手術，將儀器放進肺內把痰清除，然後再施以抗生素治療；同時亦要用上胃管餵食，開始時用鼻胃管，穩定之後，再做胃造口管道。從此，達哥便只能用胃管進食。「不做」就是什麼介入性手術也不做，讓病人自然停止呼吸。
達嫂目睹過不知多少苟延殘喘、生不如死的病人，決定是十分艱難。然而，經過徹夜難眠及與女兒充分商量後，達嫂終於告訴我：「上兩次在醫院吊皮質醇藥物後，他都能『醒目』地回家。我期望只要餵到藥，他或者可以再撐多一下。所以，我們希望再給大家多一次機會。梁醫，你就安排做吧！」
回家安心自在走最後一程
於是，胸肺科醫生立即替達哥做了手術。兩星期後，達哥肺炎康復，食物及藥物可透過胃造口喉管餵食，精神及血壓都穩定，可以回家了。但出院時，達嫂提出了請求：「梁醫，你可否以後來家裏看阿達？我們已決定無論將來發生什麼事，都不會送阿達進醫院。大家已有心理準備，他有多久時間，我們就聚多久。安靜地在家，阿達必定是最安心，而我們亦是最放心。」
從此開始，我每隔兩星期便家訪達哥一次。他們已搬往與女兒同住，新家除了面積較大，照顧人手亦有輪替及增添；而且補充了不少設施，除了醫療牀、步行架及輪椅外，還有吊機、坐磅、沐浴椅、氧氣機及各種護理用品。設備恍如一間標準醫院病房，但佈置依足老房子的模樣。莫說達哥，我每次到訪也感到舒適自在。
出院後，達哥雖然已不能走動，但達嫂仍會替他編排日常活動；每天有用餐、運動、電視、音樂、沐浴的時間等。很多次我到訪時都是達哥的電視時間，他盯着電視，時而微笑，時而開懷，不捨得移開視線；尤其看到孫儷在《甄嬛傳》的舉動時，彷彿像一個小粉絲。不過，當時的達哥連最親近的老妻也認不出。他是沒有過往、沒有將來，只有當下的人。
「變得如何也應有權利開心過活」
接着3年，達哥都是活在當下，沒多大憂愁。雖然已認不出我，但有人和他聊天，總是本能地反應，尤其當我和他道別時，他偶爾會揮手咧嘴作「拜拜」狀。高錕太太黃美芸曾在訪問中說：「腦退化的家人，漸漸變了另外一個我們不熟悉的人，無法跟我們像從前一樣的相處，但無論他們變得如何，他們還是應該有權利開心地過生活的。」我深信達嫂和她的女兒們肯定是做到了。今年8月一個早上，達哥在家中安然離世。我趕至為他簽署死亡證，這次道別，他雖然未能向我作出任何的回應，但我看到他嘴角微微上揚，正正就好像是說「Goodbye, my dear friend」。
