團隊考察中大輪椅設施 助肌萎生「無障礙」入學

患先天脊髓肌肉萎縮症的賴君怡（左一）從小就要靠輪椅代步，她昨分享接受「兒童紓緩治療服務」感受，團隊趁她入讀中大前到校考察，例如了解是否方便輪椅出入等，支援她的日常所需。左起：賴君怡、理大護理學院實務助理教授何美芝、醫療及社會科學院副院長黃金月、香港兒童紓緩學會主席陳昌煒、罕見病患者家屬羅太。（曾憲宗攝）

【明報專訊】罕見病患者從小面對不少挑戰，依靠家長、醫護等團隊照料。患先天脊髓肌肉萎縮症的賴君怡，小時候被醫生判斷壽命只有18歲，她仍記得當時深受打擊，克服病痛後，今年在中學文憑試考獲佳績，準備升讀中文大學。她昨日分享經歷提到，紓緩治療團隊的支援，有助罕見病兒童撐過難關。

理大研究：罕見病童紓緩治療

家長護士角色重要

君怡早幾年曾感染新冠，母親擔心會致命，幸獲兒童紓緩治療服務的醫護提供隔離建議及防疫資訊等，很快便康復。醫護團隊亦為君怡的大學生活鋪路，當中香港兒童紓緩學會會員任惠蓮經專科護士，為君怡安排職業治療師，又在開學前到中大實地考察，了解課室及宿舍門口闊度是否足夠輪椅通過、廁所位置、斜路能否讓電動輪椅上落等，同時與中大特殊教育需要相關部門保持聯絡。

理工大學護理學院團隊於2019至2021年間，在醫管局轄下6個兒科部門訪問25組受訪者，每組包括一名8至19歲罕見病兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者，並做了65次訪談。

研究發現應及早向病人提供兒童紓緩治療服務，當中家長及專科兒科護士扮演重要角色，前者需就患者治療方案決策，後者可協調家屬、跨專科醫療團隊、社區，以及學校等持份者溝通，全方位照顧病人。

香港兒童紓緩學會主席陳昌煒昨說，有病人家屬誤以為兒童紓緩治療服務是善終服務，強調他們盼解決罕見病患者身心等需要，盼發展成專科，獲社會關心。

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