無名惡病纏兒身 樂觀母笑伴每步
【明報專訊】「我有個卑微願望，就是大時大節不要在醫院度過已經很足夠。」過去5年母親節都在醫院度過的Ivy如是說。兒子僑僑出生前已被發現染色體異常，醫生曾預告他日後會發展遲緩，此病罕見得連病名也沒有。5年過去，僑僑無法獨自走路，未能正常對話，Ivy選擇樂觀面對，常伴愛兒左右，見證他每一小步成長，放棄從來不是選擇，「全因他是我的兒子」。
明報記者 黃廸暉
5年母親節都在醫院度過
受訪當日，5歲的僑僑放學後用雙手扶着學行車，在香港耀能協會隆亨幼兒中心的治療師陪伴下，在不足10米長走廊，花了數分鐘一步一步邁向另一端，張開手臂迎接他的是媽媽Ivy，「加油！」、「好叻仔喎！」
懷胎日子，醫生在產檢時突然告知Ivy，僑僑其中一條染色體多了半條「7Q23」，日後可能發展遲緩。那時她聽到「發展遲緩」一詞，以為僑僑只會比同齡孩子發展慢一點，相信「有得追」，也沒想過要放棄，結果僑僑出生後身體多處毛病，出現肌力不足、無法自行排尿等問題，自此成為醫院常客。「心臟科、腎科、骨科、兒科、外科、尿科、眼科……」Ivy帶他走遍多個專科求醫，每周帶他覆診3至4日，苦笑道「以為自己在醫院工作」。僑僑病情罕見得要將資料送往日本研究。
病情罕見 資料送日本研究
Ivy於2019年毅然辭去全職工作，24小時照顧僑僑，靠丈夫薪水撐起一家三口生活；她說「我都好想返工」，但僑僑常要覆診，又會有突發狀况，相信僱主難以遷就。
讓Ivy最大壓力的，是新冠疫情期間醫院只准一名陪同者進入，每次覆診等候見醫生需3至4小時，單打獨鬥無數日與夜，其間難以去洗手間，曾等候7小時後難忍便意，只好苦求護士幫忙看管兒子數分鐘。隨着僑僑病况漸穩，目前每月只需覆診4至5日。
僑僑如今走路仍需依靠步行架及他人攙扶，說話能力不佳，甚至不懂說一聲「媽媽」，但入讀幼兒中心後，兩年間走路及說話能力已大有改善。
上學後學懂小便分喜惡
僑僑入讀幼兒中心後開始懂得分辨喜惡，最令Ivy意外的是他上學後首兩周已學懂小便。她說以往僑僑一直因不懂得自行排尿，導致尿道炎而經常入院，最嚴重曾發高燒至39℃，需立即入急症室，連續7日吊鹽水和注射抗生素，如今因尿道炎入院次數已大減。
最初Ivy很擔心由其別人照顧兒子，但見到僑僑上學時「未入到門口已經笑」，也不願放學，便感放心。近年她更可趁僑僑上學期間享受「me time」(獨處時間)，與其他媽媽吃飯甚至剪髮，去年更嘗試獨遊泰國數天喘息。
作為照顧者，總有壓力很大的時候，Ivy慶幸找到一班媽媽傾訴，「至少有人明白你的處境」。每次陪僑僑覆診，她會帶備針線編織手工藝品，好讓自己專注在一針一線，短暫放下煩惱。
僑僑成長步伐比同齡孩子慢，短短5年間，Ivy經常聽到旁人冷語，近年常有人說「咁大個人仲坐BB車」。她明白大眾對較為罕見的病例理解不足，認為社會不需提供太多支援，「多一份諒解便足夠」。僑僑仍未能完全靠嘴巴進食，需經胃造口灌食，每次外出Ivy都要盡量找有育嬰室的地方，「但市面真的不多」。
母親節買外賣 只願兒子快樂
自僑僑出世後，Ivy說「每年母親節都好深刻，好難忘」，未有特別慶祝，只是買外賣回家吃。至於僑僑將來發展，她說「沒想太多」，「連醫生都答不到將來狀况如何」，只求他健康快樂便足夠，「媽媽有能力時會盡力帶他看多點、感受多點」。
(母親節)
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