台灣病童東莞平價打天價針
[2023.01.26] 發表
【明報專訊】不少台灣人為其全民健康保險制度自豪，但近日當地一名患有罕見病「脊髓肌肉萎縮症」的女童因為在當地治病需天價藥費，於是父母帶女童赴東莞以遠為便宜的價格用藥，事件轟動當地社會。
脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是由染色體基因變異而引起的疾病，患者因運動神經元退化，令其肌肉逐漸萎縮而失去活動能力。這次新聞話題的主角是台灣的11歲女童小沂(下圖中)，以及全球首款脊髓肌肉萎縮症精準靶向治療藥「諾西那生鈉」(Nusinersen)注射液(上圖)。
諾西那生鈉是著名的「天價救命藥」，台灣目前規定7歲以下患者符合條件可免費注射該藥，超過7歲則只能自費，全額自費的話一針就得約232萬元新台幣。
按照廠家規定，患者需在首兩個月打4針，此後每隔4個月打一針。這樣算下來，女童如在台灣當地接受治療，家庭在第一年就需負擔逾千萬新台幣的天價藥費，一般家庭幾乎無法承擔得起。不過同一款藥在一海之隔的中國內地卻遠為便宜。經過國家醫保局「靈魂砍價」後，自2022年起，諾西那生鈉在中國內地的費用從每針近70萬元人民幣降至3.3萬元人民幣，即每針在台灣價格比內地貴逾14倍。如果有內地社保，每針的自費部分更僅需1萬多元人民幣。
小沂的父母於是帶着女兒遠赴東莞一家醫院，以3.3萬元人民幣一針的價錢接受治療，更在受訪時表示感受到「祖國的溫暖」。
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