Lululemon創辦人自爆35年前確診肌肉萎縮症 捐億元研療法
【明報專訊】本國瑜伽服人氣品牌創辦人自爆罹患一種罕見的肌肉萎縮症，並宣布捐款1億元去資助研究，期望在5年內找到根治方法。
瑜伽服品牌Lululemon Athletica創辦人威爾森(Chip Wilson)現年67歲，他在32歲時確診患上顏肩肱型肌肉萎縮症(facioscapulohumeral muscular dystrophy，FSHD)二型，這是一種遺傳性肌肉疾病，其中臉部的肌肉，肩胛肌和上臂受影響最嚴重。
威爾森接受媒體訪問時說，當時他身體健壯，但游水時不能用手臂，又出現背痛，因此求醫，經神經科醫生獲診斷他患上FSHD。由於病情令他無法將球拍舉高至頭頂，他於10年前不得不放棄壁球運動。他形容其上半身「已不可太用力」。此後他多年來一直專注於健康和體能，但他的身體再次出現問題。
他提及一次在中國一機場的情況。事件在3年前發生，他在一個剛完成打磨的地板上跌倒。他稱，他當時立刻站起來，但走了約15呎距離後再跌倒，並意識到左腳並自此不再「聽話」，亦不能再提起左腳的腳趾。威爾森稱，該病症對患者的影響各有不同，以他腳為例，只影響了一邊身的肌肉，右腳完成無問題，「我仍然能夠走路，但必須非常專注，我亦會絆倒。我預見終有一天不能再靠自己走路。」
他指在過去4個月裏情況轉差，他大概可步行1至1.5小時，但其身體會傾向一側，讓他看起來像個老人，他擔心若持續下去，在7年或8年後就需要以輪椅代步，因此，他宣布捐款1億元和成立一合資機構「Solve FSHD」，目標是在2027年之前找到醫治FSHD方法。
該1億元是本省及加拿大有史以來最大筆捐款之一。於2017年富商Jim Pattison曾給聖保祿醫院一個以他命名醫療中心捐出7500萬元，當時該筆善款為本國歷來最大一次由個人捐給一間醫療設施的款項。
大部分FSHD病例患者約在20歲前發病，眼睛、口、肩膀、上臂和小腿周圍肌肉開始萎縮；目前尚沒有根治方法，而治療僅聚焦於控制病情。根據美國FSHD協會估計，全球約有87萬名患者，但連同未確診個案後，實際數字可能會更高。威爾森指Solve FSHD會支持平常得不到捐助的項目，使其可加快臨牀測試階段及創新療法，「我們能夠同時間地快速推動多個項目。」他鼓勵肌肉萎縮病症的專家及生物科技、生物製藥等科學家及研究人員聯絡其機構。
研究FSHD的克薩斯大學醫療中心副教授斯塔蘭特(Jeffrey Statland)表示，FSHD是成年人最普遍患上的肌肉萎縮症，而「Solve FSHD」的投資可協助識別生物標記(biomarker)和研制新療法，將來可給追求尋求治療該病症的任何公司及研究帶來回報。
