患罕見肝病的小諾蘭
兩歲的諾蘭是一個活潑快樂的小男孩，總是喜歡冒險。看着諾蘭開心玩耍時，你絕不會想到他天生患有嚴重而罕見的肝病。一年裏會有幾次諾蘭在沒有任何徵兆下發燒，而而必須住院治療，每次入院都是一呆數周。
諾蘭的母親迪爾清楚地記得，兒子被診斷出患病的那一天。她說，當時他只有六周大，需要進行手術以去除肝臟中的囊腫。手術完成後，醫生把迪爾和她的丈夫請到房間談話，那時，迪爾預感到諾蘭可能有更嚴重的健康問題。
他們很快得知，諾蘭患有膽道閉鎖症——一種因膽管受損、缺失或結構缺陷導致的肝臟疾病。殘酷的現實是，他們的心肝寶貝很可能需要肝臟移植才可以活命。
迪爾說：「聽到這個消息，我當然不知所措，特別是這一診斷如此出乎意料，我們想不到他接受手術，不僅僅是肝囊腫的問題。」
迪爾的母親前來幫忙。除了照顧迪爾的大兒子傑特，她還開始在網上查找信息，偶然發現了加拿大肝臟基金會的網站並告訴了迪爾。迪爾仍然對諾蘭的診斷感到震驚。
瀏覽了加拿大肝臟基金會的網站後，迪爾逐漸意識到自己並不是唯一受膽道閉鎖影響的家庭，她知道了基金會有相關的病友支持服務。
迪爾說：「我覺得，如果沒有加拿大肝臟基金會的話，我不可能對這個疾病了解這麽多。被診斷出這種病情的人，需要相關的知識。」
為了避免進行肝臟移植，諾蘭接受了膽道疏通的「卡思」手術(專門用於治療膽道閉鎖的手術)。手術過程中，外科醫生切除了有問題的膽管，將小腸直接連到肝臟上，以令膽汁排出。
了解了大量有關諾蘭日後的生活的信息後，迪爾與丈夫準備着如何應對諾蘭未來的日子與挑戰。他們已經解決了日常用藥的常規問題，希望將他的住院時限減到最低，避免或延遲需要肝臟移植的時間。
迪爾說：「我對諾蘭的希望是，沒有任何東西可以阻止他活在當下，阻止他的夢想成真。」
想了解更多膽道閉鎖的信息，請瀏覽加拿大肝臟基金會網頁：www.liver.ca.
圖文﹕加拿大肝臟基金會
