港大研究：港罕見病政策不及尼泊爾也門
【明報專訊】根據2005至2016年醫管局住院紀錄，全港有467種罕見病，每67人便有1人患罕見病，但目前香港並無罕見病相關政策。香港大學藥理及藥劑學系的全球性罕見病藥物政策研究發現，香港罕見病藥物及政策覆蓋面不及尼泊爾、南蘇丹及也門等低收入國家。香港罕見疾病聯盟會長曾建平盼政府在新一份《施政報告》能為罕病制訂定義，為申請用藥下清晰審批制度。
盼制訂罕病定義藥物政策
港大藥理及藥劑學系檢視世界衛生組織194個成員國及6個有獨立藥物監管機關的非成員地區的罕病藥物政策，研究包含六大綱領政策，如罕藥資格認定、價格規管，及34個範疇，包括罕見疾病及藥物定義等。研究結果發現只有92個國家或區域有罕病藥物政策。
該學系主任黃志基表示，港府為病人制訂的支援及措施，尚未涉研究中所包含的範疇，他舉例，最常見的特定罕見藥物名單、入藥機制等，香港都沒推行，「從針對罕病措施分析，連低收入國家或地區都不如」。
曾建平表示，去年特首於施政報告提及，會對不常見疾病患者逐步推措施，包括研究建立資料庫、投放資源促進科研發展。聯盟一直跟進，食衛局只稱「正在研究中」，一年來無一落實。
今年30多歲、患脊髓肌肉萎縮症(SMA)的游家敏稱，政府對罕見病沒定義及指引，有病情較輕微的三型SMA患者連被安排登記都沒有，也有二型病人擔心自己一直空等，藥物僅限用於兒童，自己長大後會無藥可用，因此「不想長大」。另外，鄧女士的哥哥患多型性膠質母細胞瘤，未能負擔6位數字一個月的「電場治療」，而此治療並非藥物，無緣被納入藥物資助範圍。哥哥現已衰退到未能移動左邊身。
政府：持續商討措施計劃
曾建平稱，政府沒有清晰罕病藥物制度，協會近年逐隻藥問政府可否加入資助，並非期待政府一下子「醫好所有人」，惟盼政府在新一份施政報告制訂藥物政策。食衛局回覆稱，正持續與醫管局商討措施的實施計劃，醫管局會檢視具體安排，逐步投放資源和加強人手配套。
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