器官捐贈聯絡主任 把哀傷化作生命
一邊廂是剛剛得知噩耗的喪親家人，猶在巨大哀傷的餘震中；另一邊廂是二千多個輪候器官的重病患者，生命一點一滴地流逝。在這樣的艱難中，器官捐贈聯絡主任是橋樑，把哀傷化作祝福，讓死亡帶來生機。
「最好是，死亡不再是忌諱，捐贈也可以在茶餘飯後間討論。」她們說。
這樣艱難的工作，當初為什麼入行？
張：我曾經是腎科護士，會接觸洗腎病人和器官捐贈聯絡主任，那時覺得這工作真艱難，所以從來沒考慮。直至崗位有缺，同事想我陪她應徵，我才真正回想：這些年來看到病人來來去去，從洗肚到洗血，彷彿活在每況愈下的循環中，只有器官移植才是真正出路。問題是，等不到一個腎，就只有死亡。我們只能幫他們洗腎，教他們一些日常生活習慣來拖延惡化。這會不會是一個機會，讓我多走一步去幫他們？
一個病人教我印象很深。他三十多歲，已婚，是公務員所以負擔得起家中洗腎。那時我想，他朝早上班，晚上回家洗腎，這樣生活也不錯。直至他告訴我：「姑娘，如果你生命裏只得洗腎和工作，因為天天趕着回家開機，根本沒娛樂，生活有什麼意義？」以前我沒想過這個層面的生活質素，原來只有移植才真正改變一生。
唐：我畢業便在深切治療部工作。有次跟醫生一起會見家屬解釋腦死亡，並提出捐腎建議─當年這是醫生的工作。我記得自己入房前，腦裏冒出大堆問號：都腦死亡了還解釋什麼？怎樣在人家傷心難過時談捐贈？
我忘了家屬最後有沒有捐贈，卻在過程中體會兩件事：一，醫護人員唯一目的是拯救病人，即使是不可逆轉的腦死亡，我們仍要照顧病人和家屬；二，器官捐贈對家屬來說也可以是另一種安慰。
周：我之前在內科急症病房工作，看過很多洗腎病人前路茫茫，也看到病人接受移植後判若新生，覺得這份工作很有意義。你說工作艱難嗎？我倒認為對家人才真正艱難，這完全是情感和理智上的抉擇。沒有捐助家庭，器官捐贈不可能發生，我們不過是找尋適合時機給他們選擇。
你們入行這些年來，看到人們對器官移植的接受程度產生了什麼變化？
唐：成功捐贈的比率，從我1999年入行時的四成多，增至現在的一半，是進步了。我還記得自己一個人來到不熟悉的醫院，戰戰兢兢地做的第一個個案。之前醫生已警告家屬不易溝通，我卻認為總得告訴他們有這個選擇。這是我多年來工作的宗旨：我尊重死者家屬和生前意願，所以必須讓他們知道還有這個選擇；如果他們本想捐贈，卻因為太傷心錯過了，是我對不起他們。那次醫生解釋完腦死亡，輪到我談捐贈，誰知對方立即動手打醫生，可能因為我是女人才不打我……
張：我工作的地區有較多新移民，有些聽到捐贈已搖頭。有新移民家屬告訴我，他知道捐贈是好事，但媽媽要回鄉安葬，他不懂得向內地長輩解畫。這些年來，我感到家屬的接受程度提升了，有家屬甚至主動提出，「其實他的情況這樣差，器官可以用來幫人嗎？」
周：香港每年有四萬多人過身，適合捐贈器官的腦死亡個案大約只有八十至一百二十人。近年因為交通意外減少和防病意識提高，全世界的腦死亡個案都在減少。這其實是好事，你總不會期望它增加。
唐：所以能捐贈的組羣很小，少於離世病人中的0.5%。曾經向病人家屬解釋，他的回應是：「我們做得到，豈非很難得？」這很真，有機會選擇，將死亡變做另一些人的生機，也是緣份。
如何在家屬的喪傷中勸捐？你們的工作具體是怎樣進行的？
張：有些家屬怨懟很深，但不是因為器官捐贈，而是不接受腦死亡，覺得你有沒有搞錯？病人進來還有心跳，為什麼說他死了？是否延醫？情緒波動很大。在冷靜下來接受腦死亡之前，我們都不可能向他們帶出捐贈信息。
唐：這時最重要的，是讓家人知道我們曾經盡力搶救死者。死者證實腦死亡後，我們才會跟家屬談器官捐贈，期間確定他們是否明白腦死亡的意思。接受死亡是一個過程，而這個過程涉及一家人，當中的動力可以很複雜。
張：我們要有耐性和觸覺，譬如何時介入？幾時開始討論捐贈？待要交代的都交代好了，情緒也疏導了，我們才能慢慢談及器官捐贈，希望把討論引導到好的那邊。這包括有耐性地陪伴家人、了解家人，譬如奶奶雖然傷心，但未必一定拒捐。譬如談及兒子時，她可能會說，他平日樂於助人，會賣旗捐血。既然死亡事實擺在眼前，家人可以替他多做一件好事嗎？
唐：將心比己，親人離開，家屬腦海可能一片空白，他們的情緒是優先考慮。不過捐贈的考慮只能以小時計。有些死者較年輕，器官可撐久些；但有些病人的維生指數本來就不穩定，倘若多考慮一兩句鐘，器官已經壞死。病人年齡、不同器官、死亡原因都會造成差異。
周：其實器官捐贈聯絡主任的工作不只勸捐。我們教育前線醫護人員該轉介哪些個案，一旦收到瀕臨腦死病人的轉介，會先與醫生溝通，評估個案。很多腦死亡都來得突然，譬如交通意外和中風，家人情緒不穩定。我們會逐步來，先了解他們是否需要轉介社工、臨牀心理學家或院牧。即使他們不答允捐贈，我們還是會繼續支援他們的情緒。
如果答應捐贈，另一些工作便開始，包括聯絡移植組做檢查和安排手術。每年2月的感恩大會，我們都會邀請當年接受移植的病人和捐贈家庭出席。有捐贈者家屬說，沒想過當日一個決定，會令眼前病人變得那麼健康。也有受助人問捐贈者家屬：「我可否攬攬你？」他們不知道誰才是自己的捐贈者，但就是感恩。我看到捐贈家庭得到安慰，也看到受助者有重生機會。
病人家屬對捐贈的最大憂慮是什麼？怎樣化解？
唐：曾經有媽媽答應捐贈十三歲孩子的器官，但進手術室前還在問：「你們會不會把她的內臟全部掏出來，就把她丟在一旁不理她？」我說，我們一定會好好尊重病人，更會小心處理捐贈者的遺體，縫好推到深切治療部讓你看見。有媽媽簽完同意書還在驚怕，問：「會痛嗎？不痛為什麼要麻醉？」我解釋用藥不是怕死者痛，而是防止遺體不自主神經的顫動，影響捐贈。也有人問：「你們會否善用器官？真的幫到人？」我很想讓市民知道，我們有很好的機制，會盡力做好所有檢查，讓每個器官幫助到最合適的人。
周：有些家屬抗拒捐贈皮膚骨骼，我們會解釋，捐皮膚看起來就像曬太陽甩皮，其實只取了很薄很薄的一層，而且都是壽衣蓋得住的身體部位，不影響儀表。家屬也可以選擇不捐皮膚，我們希望家人在舒心的情況下答應捐贈。
張：最重要的是，無論捐不捐贈器官，我們生前就要把意願告訴家人，不要讓家人失去至親時面對困難決定。有些國家實行不反對當默許的"Opt-out"捐贈制度，這裏有很大的討論空間，但我們還是希望，家屬能感受到捐贈也是好事情。
唐：最好是，死亡不再是忌諱，捐贈也可以在茶餘飯後間討論。畢竟，捐器官也是幫人，只不過是幫不認識的人，也可以是尋常事。
當器官捐贈聯絡主任成為病人家屬
在工作崗位上十多年，唐婉芬曾想像自己假若成為腦死亡家屬時，有多難受。原來那種煎熬只有親身體驗才懂得。
兩年前某天，她工作至清晨3、4時才回家，早上9時許收到姐姐電話，說四十多歲的小舅暈倒進院。唐婉芬是家中唯一的醫護人員，當下便跟姐姐上病房見醫生，聽完心中一沉，哭了。「情況很差，感覺很不真實，昨天他還去釣魚，好像不久前才跟我的女兒一起玩。」
醫生說什麼都做不到了。「真的什麼都不能做嗎？」她捉住醫生，問了很多本行才懂的問題，但全部答案都指向壞的那邊。她很徬徨，但也只能平復情緒再跟家人討論，而他們已經在考慮中醫針灸了。
「那時我也在想多找另一位醫生來問。回頭想這很傻，但那就是家屬的一般反應，覺得要盡力，即使明知答案一樣。因為那是一條命。」翌日，親人進入腦死亡狀態，唐婉芬閃出一個念頭「他是否捐贈者？」但這一來，她立即止住自己，覺得這樣想很糟糕。
一晚掙扎後，她決定為姐夫預備，對方第一個反應是：「你做了這工作十多年，器官捐贈能幫人，我是知道的。」家人最後捐出弟弟的心、腎、肝和角膜，過程中唐婉芬不無擔心，尤其是世伯伯母的狀況，「白頭人送黑頭人已經辛苦，不想在捐贈這環節上令他們更傷心。」倒是兩老釋懷了，還在葬禮上跟朋友分享這個決定。一段日子後，唐婉芬把受惠者寫的卡交到姐夫手中，她口中的「硬淨的人」邊看邊哭。「葬禮完，彷彿一切便完，但把親人的器官交託別人，即是生命在別處繼續。
這次經驗，令唐婉芬對家屬的處境添了敏感。
「以前覺得，你應該要相信我、相信這個機制，理所當然。但原來家屬真的很擔心──究竟醫護人員會否小心處理遺體？會否公平公正地尊重家屬意願？最後看到遺體回來，我才真正舒了一口氣。我從前知道的，只是知識層面，或見過別人那樣做。成為家屬反而看到很多未知數，這有助我更敏感地回應家屬的疑慮。」
>>>> 唐：唐婉芬，1999年成為醫院管理局器官捐贈聯絡主任(新界東)
張：張淑雯，2008年成為醫院管理局器官捐贈聯絡主任(新界西)
周：周美寶，2011年成為醫院管理局器官捐贈聯絡主任(九龍西)
>>>> 張淑雯認為，無論捐不捐贈器官，人們生前就要把意願告訴家人，不要讓家人失去至親時面對困難決定。
>>>> 周美寶指香港每年有4萬多人過身，適合捐贈器官的腦死亡個案大約只有80至120人。
>>>> 捐贈器官的考慮只能以小時計，有些死者較年輕，器官可撐久些；但有些病人的維生指數本來就不穩定，倘若多考慮一兩句鐘，器官已經壞死。
>>>> 唐婉芬表示，將心比己，親人離開，家屬腦海可能一片空白，他們的情緒是優先考慮。
撰文•魚禾 攝影•陸羽勝 部分圖片•Thinkstock
