父母急籌3萬元旅費 送泡泡兒症子赴美就醫
【明報專訊】渥太華市一對夫婦要送兒子到美國治療泡泡兒遺傳病﹐目前在籌募3萬元旅費。
男嬰艾蒂安布萊(Etienne Blais，圖 )目前7個月大﹐患罕見嚴重複合型免疫缺乏症(Severe Combined Immune Deficiency)﹐亦即泡泡兒(bubble boy)遺傳病。他的家人要籌款3萬元旅費﹐帶他到美國﹐用基因療法治病。
嚴重複合型免疫缺乏涉及多重罕見與可能致命症狀﹐免疫系統不是欠缺淋巴T細胞﹐就是淋巴T細胞失去正常功能。
這個病症泛稱泡泡兒病﹐因為得薩斯州男孩維特(David Vetter)患了一型﹐在無菌塑膠泡泡生活12年。
艾蒂安布萊家住渥太華﹐他患了這個罕見遺傳病﹐免疫系統十分薄弱﹐容易感染細菌和病毒。他的父母幾乎無法帶他出門﹐除非真的用塑膠泡泡保護他。
男嬰的父親博利厄－布萊(Pierre-Julien Beaulieu-Blais)說﹕「我們大受震驚﹐一波接一波﹐我們愈了解這種病﹐愈明白其嚴重性。」
他的父母必須保持家居特別清潔﹐因為小感冒足以奪命。
東安省兒童醫院(Children's Hospital of Eastern Ontario)小兒科與疾病專家羅－古(Anne Phem-Huy﹐音譯)說﹐艾蒂安布萊是安省新檢測計劃的首宗泡泡兒病例﹐這個項目在2013年8月啟動。
在加拿大各省﹐安省率先檢測這種疾病﹐每10萬名新生嬰孩﹐就有1個受影響。
艾蒂安布萊的父親指出﹐他接受治療﹐但那只是臨時的安排﹐唯一的永久療法是基因治療﹐那樣的療法還在實驗階段。
羅－古說﹕「迄今大約20年﹐這期間肯定有進展﹐過去兩年得出更好的成果。」
艾蒂安布萊的父母早前還在考慮﹐基因療法是否必要﹐現在他們相信別無他法。
大學負擔昂貴治療費
這個家庭準備到洛杉磯﹐加利福尼亞大學洛杉磯分校有這個療法。該大學負擔昂貴的治療費﹐而這家人要支付旅費及洛杉磯的住宿費。博利厄－布萊說﹐治療需耗兩年﹐他們希望籌款3萬元左右。
