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患肌肉萎縮症的李俊輝(中),曾被醫生診斷只能活到20歲,父母(右、左)爭取時間帶他外遊長城、迪士尼,又全力輔助他讀書,26歲的俊輝已大學畢業。(李紹昌攝)
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31歲的鄧家玲(左)身形如兩歲小朋友,體重不足40磅,雖然患先天玻璃骨,仍堅持自力更生,除努力讀書,她還曾任職銷售、演講者等。她是八仙嶺山火倖存者張潤衡兒子(右)的契媽。(李紹昌攝)
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 勇士求生亦求學問

【明報專訊】明天是開學日,再生勇士在求生的路上,亦不辭勞苦求學問,他們有人呼吸困難,有人行動不便,甚至只有手指能活動,但他們沒有放棄,依然堅持完成讀書夢想。

圓大學夢 父母當書童

26歲的李俊輝患先天杜興氏肌肉營養不良症,為症狀最嚴重的肌肉萎縮症,兩歲時被診斷為將死於呼吸衰竭及心功能紊亂,壽命不超過20歲。俊輝11歲開始癱瘓,全身上下只有手指能活動,且脊柱側彎,壓住心肺,他的肺功能只剩四成,要全日佩戴呼吸機,進食能力也很弱,半個麵包要吃45分鐘。

為實現入大學夢想,俊輝發燒仍堅持參加高考,正常學生英文科考試只需5.5小時,但他寫字慢且體力不足,高考英文科足足考了14小時,最後獲公開大學取錄。讀書時,父母成為他的「書童」,已退休的母親全程照顧他,上課時幫他抄筆記,有疑問時代他舉手。李媽媽笑言,自己沒機會讀大學,但兒子給了她一個體驗大學生活的機會。

「玻璃骨」24歲首入學

今年31歲、患先天成骨不全症(俗稱玻璃骨)的鄧嘉玲,身形如兩歲嬰兒,除無法靠雙腳走路,她還會慣性骨折,因此父母沒讓她讀書。渴望讀書的她,待骨折頻率減少及成年後報讀毅進課程,24歲首次投入校園生活。她雖然基礎差、抄筆記也較普通同學慢,但經過努力及同學幫助,終於畢業,更報讀公開大學的中國語言及文學學士課程,實現了大學夢。

同樣堅持讀書的還有27歲龐貝氏症患者賴凱詠,他心肺功能受損且肌肉萎縮,脊椎側彎影響呼吸,要靠呼吸機維持生命,長期靠輪椅代步,但他堅持完成學業,2009年嶺南大學中文系畢業後,繼續深造碩士課程。

 
 
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