9歲星璡目標殘奧 個子小目光大 骨疾童撇歧視
【明報專訊】「上帝給你關了一扇門,會打開另一扇門。」Jerry和Macky如此形容兒子星璡。9歲的盧星璡患有軟骨發育不全症(俗稱侏儒症),身高僅102厘米,還有「O形腳」,但他性格活潑,具運動天分,更是港隊代表,兩度參加國際羽毛球比賽,游泳也是強項。星璡沒被高度限制人生,目標更是參加4年後洛杉磯殘疾人奧運會,自言「目標係垂a軍」,又鼓勵同路人「唔好睇小自己」。父親Jerry則寄語其他病童家長「要覺得佢]得,唔好因為病標籤鼳\]」。
明報記者 楊晨
星璡出生不久,母親Macky發現他雙腿肌肉明顯無力,其後確診為基因突變的軟骨發育不全症。疾病令迎接新生命的喜悅蒙上陰霾,Macky說香港社會對侏儒非常歧視,擔心星璡在成長過程會遇到種種困難。
展現運動細胞 籃球羽球游泳精通
出生不久,星璡亦出現腦積水,需置入引流器輔助排水,腦導管需跟隨他一生。他原本與胞姐一樣是「祉」子輩,名叫「祉宇」。但Macky和Jerry擔心「祉宇」聽起來像「侏儒」,擔憂兒子被取笑,因此改名「星璡」,寓意像星星一樣發光發亮。
不過,星璡的笑容未因疾病陰霾而減少,從小對新鮮事物充滿好奇,在電視看到一種新運動,便會開始自製運動器具,曾用折疊桌椅、乒乓球、晾衣杆製作一套「DIY桌球」。他很小就展露運動天分,從籃球、羽毛球到游泳,總能很快掌握要點。
「星璡爸爸,你幫我睇住佢呀,香港第時就靠佢謘C」Jerry猶記得星璡第一次學游泳時教練的反應。星璡今年7月參加「香港殘疾人游泳錦標賽」勇奪4枚金牌,用了不到一年時間,將50米自由泳的完成時間從1分34秒壓縮至59秒。羽毛球方面,他8月赴東京參加「亞洲青少年交流運動會2024」獲殘疾人羽毛球男子單打銅牌及參與獎。
現時星璡每天至少訓練兩小時,Macky說,教練希望星璡先主攻游泳,因年幼時爆發力更強,目標是支持他參加洛杉磯奧運。訪問途中,星璡主動拿飲料請記者喝,Macky笑言兒子是個「小暖男」,又說或許是運動的關係,星璡自信開朗,面對不友善目光和言論都會安慰自己:「唔好唔開心,唔好因其他人睇小自己。」
增高手術礙運動 盼18歲前引新藥
作為父母,Macky希望能盡力幫助孩子取得更好成績,但對於不少矮小症病童會接受的增高手術,手術前後需花兩年,更需重新學習走路,對運動員代價太大。她冀政府盡快引入新藥,資助病童改善生活,指新藥只在病童18歲前有效,盼兒子能盡早受惠,有更好的身體條件成為專業運動員。
兩人有意培養星璡的獨立生活技能,亦不希望事事幫忙,導致過分標籤兒子。對Jerry印象最深是去年星璡在香港公開賽第一次游完50米,「鶢閫琤知原來佢真係得鵅v。他鼓勵其他病童家長不要過分放大疾病對孩子的限制,「要學會覺得佢]得」。