四肢漸萎說話難 仍任義工鼓勵同路人

[2023.08.14] 發表
胡先生11年前確診漸凍人症,病情惡化速度較預期慢,仍保持一定自理能力,但因此不符合申請上門家居照顧服務的條件。(馮凱鍵攝)

【明報專訊】無法動彈的四肢,無法自主呼吸吞嚥,意識卻自始至終保持清醒,所有感知亦如常人般清晰敏銳。對於普羅大憎蚖△h苦無比的體驗,正正是漸凍人症患者每日的生活。然而,儘管生活如此艱難,仍有漸凍人症患者選擇以積極的態度面對,更化身義工幫助同路人。

漸凍人症患者鄭先生前年55歲時發病,初時症狀只是口齒不清及頸痛,初向中醫求診獲判斷為頸部傾側,但一直忙於工作無暇進一步求醫,及至2021年尾感到左手及左腳無力,以為中風才入院,當時醫生已懷疑他患上漸凍人症。去年初,鄭辭去工作休息,但病情不斷惡化,由可自行處理家務、照顧子女,到頻繁跌倒,始獲確診患漸凍人症。

縱使病情不斷惡化,活動、說話、吞嚥及呼吸能力受限,但鄭仍積極面對病情,甚至擔任義工探訪病友,並透過醫療科技,使用電話語音系統與人溝通,鼓勵同路人及照顧者不要放棄,勇敢面對疾病。

鄭太除照顧丈夫,還需照顧3名在學子女的日常生活,並負擔開支。她支付不起質素較好的電動輪椅,丈夫所用呼吸機亦未獲資助,只能每月自費3000元租用,期望各界熱心捐助,「除可資助我們租用呼吸機,亦可幫助我們購買專業人員的上門家居照顧服務等,大大減輕生活及心理壓力」。

探百病友拍電影 患者冀增社會關注

54歲的胡先生11年前證實患漸凍人症,當時醫生形容他患絕症,只剩5年壽命。所幸的是,其病情惡化相對緩慢,現除腳退化、說話及吞嚥能力受影響,未出現其他嚴重癥狀,可自行進食及洗澡。胡稱,自跌倒入院後再無工作,與八旬母相依為命,靠積蓄及傷殘津貼為生,去年開始領綜援。不過,由於他尚有一定自理能力,故不符合可申請上門家居照顧服務的條件。

性格積極好動的胡先生未受病情影響,反而成為生命鬥士,不斷鼓勵同路人,至今已探訪逾100名病友。他亦有參與一套以漸凍人為主題的電影,飾演一名坐輪椅的角色,冀透過不同渠道令更多人認識及關注漸凍人症。

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