脊髓肌肉萎縮DSE生 開朗性格解救抑鬱母 「兒子見我唔開心 叫我講出來」

脊髓肌肉萎縮DSE生開朗性格解救抑鬱母「兒子見我唔開心叫我講出來」

[2023.07.10] 發表

【明報專訊】現年20歲、患脊髓肌肉萎縮症的施庚均，全身只剩手指可郁動，平日以輪椅代步，起居飲食要人照料。他自小定期到腦科、骨科、神經科等各專科覆診，曾被斷言活不過10歲，但他總是樂觀地接受身體缺陷的種種挑戰，即使備戰中學文憑試(DSE)時需花更多苦功，庚均也視為日常生活一部分，自覺思維與一般學生沒分別。這種性格更感染到患抑鬱的媽媽，帶她走出情緒低谷，重新振作。

庚均4個月大時，施媽媽發覺他四肢「好似不能動」，醫生都只說「他(兒子)很肥，再觀察一下」，到一歲多，庚均才正式被診斷患上脊髓肌肉萎縮症，媽媽記得醫生說過「這個小朋友，你帶回家，他想做什麼就什麼啦」，指當時醫學角度認為庚均活不過10歲。育兒路艱難，施媽媽當時也患上抑鬱症，多得旁人扶持，如報讀幼稚園時，校長和姑娘都讚兒子可愛、說話靈巧，「我也不再諗咁多」。

備戰DSE需更花時間

自覺思維與正常學生無異

面對身體的限制，就讀香港紅十字會甘迺迪中心的庚均以平常心應對，今年考完DSE 4個核心科和3個選修科。他獲安排延長作答時間、口述答案由別人代寫出，最具挑戰是物理科的繪圖題。備試時，他比別人更花工夫，例如請妹妹幫忙寫字，別人沒空就自己看題目，憑空思考計數步驟等，「我覺得自己有一些與人不同的地方，需覆診和(做肌肉)訓練等，我已當成日常生活一部分，沒與正常人比較，所以我覺得我的思維與正常學生沒分別」。

施媽媽說，庚均亦將快樂傳遞身邊人。「(庚均)有見心理學家，(對方曾說)你兒子OK啊，反而你真的要見吓我，提醒不要太緊張兒子。(兒子)見我唔開心，又不停問我，叫我講出來，所以阿仔都可以這個心態(面對)，我不可以再只看負面，要樂觀一點。」

施媽媽續說，自己現已康復，毋須服抗抑鬱症藥及覆診。

母求子健康「其他不用想」

子不同意稱非「咁冇要求」

談到期望，施媽媽淡然地說：「他知道我的要求，就是叫他吃東西，多不喜歡的食物，為了身體好也要吃。我只求他身體健康，其他不用想，開開心心便行」。庚均聽罷不同意，說自己並非「咁冇要求」，雖然未敢想像下周三(19日)放榜的DSE成績如何，但已開始思考升學路，「我很多事都控制不到，未來的事，尤其生活，看看別人可否幫手，若可自己處理，也想確保事情可以做得好一點」。