建港人基因庫 報告稱大致符私隱例
[2021.09.30] 發表
【明報專訊】香港基因組計劃除了為罕見病患者做基因診斷，亦建立屬於香港人的基因組資料庫予科研使用。在移除可識別參與者的個人資訊後，參與者的基因資料會入庫，科研團隊機構可向香港基因組中心申請讀取資料，並由包括科學家和倫理學家在內的專家委員會審批。團隊獲批後，可讀取但不可下載資料庫的數據，並於完成研究後匯出研究結果。
香港基因組中心行政總裁羅思偉表示，獨立第三方早前就該中心做私隱影響評估，本月中出爐的初期報告指中心大致符合私隱法例規定；就報告提出的微調建議，會在推出計劃時吸納。羅續指，參與者可在任何階段退出，中心會封存基因資料，科研人員無法再讀取。中心的首席科學總監鍾侃言說，很多基因組資料庫以外國人為主，較少中國人資料。他以隱性基因病Alstrom Syndrome為例，曾有香港患者帶有的基因變異是從未在文獻記錄，但香港團隊將個案與其他華人患者對比後發現，該種基因變異才是最常見於華人患者，事例反映建立基因庫對診斷之重要。
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