特稿:基因組委會倡業界先訂守則 買保險交基因資料 暫不建議立法規管

[2019.12.22] 發表
基因組醫學督導委員會主席梁憲孫(左)所屬的私家醫院養和醫院,已引入了次世代基因測序儀,包括可為癌症病人檢查基因,制定適合的治療方案。(劉焌陶攝)

【明報專訊】基因檢測愈來愈盛行,本報曾報道有人壽保險送基因檢測,表明未來投保可能要披露基因測試結果。基因組醫學督導委員會花了兩年檢視基因檢測可能帶來的倫理和法律問題,短期內會向政府提交報告。委員會主席梁憲孫接受本報專訪時透露,委員關注基因檢測普及對市民保險投保和求職的潛在影響,建議醫療保險提供者在核保時獲取的基因資料應愈少愈好,初步同意先透過業界自願守則處理,倘業界未能達共識,才由政府考慮立法規管;委員亦同意僱主不應要求應徵者提供基因資料,免求職者因基因問題被歧視。

明報記者 朱韻斐

報告將交政府 明年初公布

港府2017年11月底成立基因組醫學督導委員會,檢討本港基因組醫學發展的優與劣、未來所需軟件和硬件,以及倫理和法律問題。該會主席梁憲孫說,委員會共召開17次會議,報告接近完成。食物及衛生局指出,該會預計本月底向食衛局長提交報告,局方會仔細研究及考慮其建議,預計明年初公布報告及政府的回應。

梁憲孫說,委員認同已有法例規管實驗室,毋須另立新例;至於基因檢測實驗室人員學歷要求等細節,可交由衛生署檢視需否調整。

投保交基因資料

主席:共識是愈少愈好

梁續說,委員關注日後基因檢測結果會否影響市民甚至其家人投保,部分基因檢測是出現徵狀前(presymptomatic)檢測患某病的風險,驗出有特定基因不代表一定有這種疾病,如果驗這類基因要向保險公司申報,可能會被加保費甚至不接受投保,很多人或對基因檢測卻步,他認為這情G不理想。他說,委員認同醫療保險提供者在核保時所獲取的基因資料應愈少愈好,「不應是什麼都要求對方(投保人)提供再慢慢看」。

美國有法例規定醫療保險提供者不得利用投保人或其家人的基因資料,評估承保範圍及保費。至於香港會否仿效,梁憲孫認為可先交由保險業界商討是否能透過業界守則處理,若此路不通,則應由政府考慮立法規管,「如果能透過守則去做,不希望事事立法,但若業界未能達成共識,委員會有想法是希望透過立法禁止,例如禁止要求投保人提供家屬基因圖譜等」。求職方面,梁憲孫說委員亦同意僱主不應要求應徵者提供基因資料,避免求職者因基因問題被歧視。

難管消閒基因測試

擬先教育市民

此外,委員亦關注市面上各式消閒類基因測試,例如稱可測子女的音樂天分等。梁說部分外國公司只透過網絡銷售檢測產品,難透過本地法例規管,委員無意立法禁止,認為應透過教育讓市民了解基因檢測的準確性、目的、應用等。梁又說,委員一致認同應建議市民接受基因檢測前先諮詢醫護意見。梁憲孫說,委員會期望港府接納報告建議後,來年開始逐步落實建議。

保險業聯會:正磋商訂指引

保險業界會否用基因資料核保?會不會以指引形式限制核保使用基因資料?保險業聯會表示,現時一般涉基因測試的保險如人壽、醫療或危疾保險,保聯會員都不會要求投保人測試基因,保聯正積極與會員磋商制定相關指引,未能提供確實回覆。

基因與殘疾存關連

平機會:聘人索閱或涉歧視

平等機會委員會回覆稱,如基因缺陷引致身體部分機能失常、畸形或珝l,可能符合《殘疾歧視條例》所指殘疾的定義。僱主要求求職者提交健康資料時須有充分理據,有關資料不能用作歧視用途,只可作為評估求職者能否執行工作或是作為提供遷就的參考;若沒理據要求對方提交健康資料,可能被懷疑是篩選殘疾求職者,應盡量避免。基於基因和殘疾可能存在的關係,僱主若要求求職者提交基因資料,亦應作同樣考慮,免產生歧視或誤會。

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