脊髓性肌萎縮症特效藥昂貴
省府允支付大多數患者藥費
【明報專訊】安省政府昨日宣布，將為大多數(並非全部)脊髓性肌萎縮症患者支付特效藥Spinraza的費用。該種藥物被認為是世界上最昂貴的藥品。
脊髓性肌萎縮症(SMA)是一種罕見的疾病，會慢慢破壞患者體內的所有肌肉，是造成嬰兒死亡的主要遺傳原因之一。治療此病的特效藥Spinraza的費用，將獲得安省的公費醫療計劃OHIP的報銷，但18歲以上的成年人就不再有這項優惠。
安省衛生廳長葉麗雅(Christine Elliott)在一份聲明中稱，「Spinraza的覆蓋範圍正從現有的1型脊髓性肌萎縮症(SMA)患者，擴大到包括2型和3型的兒童和青少年。此外，其他2型和3型SMA患者可根據具體情況予以考慮。」
目前全球有40多個國家報銷Spinraza，而且沒有年齡或疾病類型的上限。魁北克省還承諾也將為所有人提供保險。高級政府消息人士無法說明，為什麼安省實施年齡限製，以及有多少SMA患者年齡超過18歲，也無法說明患者在18歲之後如果仍未治愈，是否仍獲報銷。
Spinraza被稱為奇蹟藥物，是SMA市場上唯一的希望，但它的價格十分昂貴。第一年為就要花費75萬美元，之後每年為37.5萬美元。但是此藥效果顯著，許多起初無法坐起來或走路的小孩，已經能夠邁出他們的第一步。
有報道稱，一個名叫加爾(Sophia Gall)的孩子在注射了第一針Spinraza一周後，就能夠第一次騎單車。之前她的父母被告知，他們當時3歲的女兒，如果沒有得到藥物，她將在一年內坐在輪椅上。
這對夫妻是接受藥物保險的幸運者之一。現在加爾每天都在變強，可以游泳和騎馬了。
加拿大衛生部兩年前批准了Spinraza，但後來又開始了一個漫長的過程來確定覆蓋範圍。加拿大衛生部和藥物技術局(CADTH)是一個獨立機構，負責確定各省是否應該支付新藥的費用，建議只有最嚴重的1型SMA患者應該能夠報銷費用，而且患者必須未滿12歲，並在他們7個月大的時候被診斷出來。
安省政府表示本省的步驟遠超聯邦的建議，安省公共藥物項目執行官一直在與藥物生產商Biogen談判，將Spinraza的成本降低。
據Biogen估計，加拿大目前有500名SMA患者，而政府高級官員則估計，有170人住在安大略省。
