治胱氨酸病新救命藥獲批 價錢32萬元較舊藥貴30倍
省府未言補助 數十病童家庭喊吃不消
【明報專訊】加拿大幾十個病童家庭震驚地得知﹐聯邦衛生部令他們轉用一種昂貴的救命藥物﹐每年成本高達32萬元﹐比起他們原本使用的舊版藥物漲幅為3,000%。
這些家庭本來對同一藥物的舊版本很滿意。安省滑鐵盧(Waterloo)的史特勞斯(Trevor Strauss)說﹐「讓家長陷入困境﹐這簡直荒唐。」
他的10歲女兒蓋比(Gabbie)患有胱氨酸病(cystinosis)﹐這是一種致命性基因疾病﹐摧毀腎臟。蓋比9年來一直使用藥物Cystagon(cysteamine)﹐但她現在已無法得到這種藥物。
衛生部批准了該藥的新版本﹐它名為Procysbi(cysteamine delayed-release)﹐與舊版Cystagon含有相同活性成份。不同之處在於﹐新版藥物有特別外層﹐能延緩藥物吸收﹐從而﹐該化學物質在體內的釋放更緩慢。這意味着﹐新藥只需每隔12小時服用﹐而不是以前那樣相隔6小時。
蓋比服用Cystagon一年的費用為1萬元﹐由安省政府報銷。父親史特勞斯被告知﹐新版藥物Procysbi一年的費用是32萬元﹐而女兒需要終生服藥。
安省政府尚未同意報銷Procysbi的費用﹐史特勞斯又沒有私營保險。
治療胱氨酸病的專科醫生處於兩難境地。醫生們希望有所選擇﹐可開出兩種藥物的處方。部分家長傾向新版藥物﹐因為每日服藥量小。
卡加利衛生局的兒科腎病專家米格利醫生(Dr. Julian Midgley)說﹐它令家庭焦慮和氣憤﹐他們非常擔心無法繼續治療。他指一些家長無法理解昂貴的藥價﹐因為每年藥費等於一棟房子的價格。
藥廠Horizon Pharma通過電郵﹐告訴加拿大廣播公司《新聞》(CBC News)﹐Procysbi在加拿大的價格﹐是遵照「突破性藥物」的規則﹐這類規則由專利藥物價格檢討委員會(Patented Medicines Price Review Board)制訂。該聯邦機構將加拿大處方藥物的價格﹐限制在包括美國、英國與德國等其他8個國家的平均價格水平。
據估計﹐胱氨酸病在加拿大影響不到100個病人﹐尚不知誰為這些開支埋單。
省府已在透過泛加拿大藥物聯盟(Pan-Canadian Pharmaceutical Alliance)﹐與Horizon Pharma商討降低價格事宜。
Horizon Pharma告訴一些患者﹐在談判期間﹐它將免費提供Procysbi﹐時間是大概三個月。
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