【明報專訊】脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人周佩珊以兩隻手指向特首寫陳情書，為同路人爭取到引入未在港註冊的新藥。不過，香港罕見疾病聯盟曾建平表示，在傳媒焦點外，罕見病病人尚要面對很多問題，除了缺藥，本港更缺診斷技術和專家，促今年底啟用的兒童醫院設立一站式的罕見病中心。 台灣一年為8000罕見病人供藥 治療SMA的藥物Spinraza價值不菲，曾建平引述美國資料表示，首年藥費要75萬美元(約585萬港元)，次年要37.5萬美元(約293萬港元)，待其專利權期滿後，藥價自然會下調，「政府要照顧罕見病病人，不會沒有錢，政府有逾萬億財政儲備」。 曾建平說，部分海外地區收入可能不及港府，但都會爭取資源照顧罕見病人，例如台灣一年為8000名罕見病人提供藥物。 病人需自費數萬 寄樣本海外測試 政府現時透過關愛基金資助罕見病人用藥，但曾建平表示政府現集中處理在傳媒曝光的藥物問題，罕見病實在尚有多項議題未處理，例如有罕見病在港無法診斷，病人要自費數萬元寄樣本到外國測試；本港亦缺罕見病專家。他建議兒童醫院應設罕見病中心，一站式處理罕見病診斷、治療、復康，並集中培訓專家。
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