男童患罕見病藥費年花20萬
政府改初衷允資助母當收禮
(紐賓士域省弗雷德里頓23日加新社電)紐賓士域省衛生廳長周三說﹐省府改變今年稍早時的決定﹐它會資助1名10歲男孩的1年昂貴藥費。
紐賓士域省衛生廳長布德羅(Victor Boudreau)發表簡短聲明﹐指省府會承包男孩杜塞特(Morgan Doucet)的Vimizim注射劑最多1年﹐評估它對莫奎歐氏症(Morquio syndrome)的療效。
杜塞特的母親梅澤洛利(Carolle Mazerolle)說﹐省府同意資助他的藥物﹐她很高興。她說﹕「出乎意料之外﹐我們不知道他們為何改變主意﹐那我不管。我很開心﹐它是很棒的聖誕禮物。」
她又說﹐她的兒子健康每況愈下﹐莫奎歐氏症造成脢不足﹐引起許多併發症。
杜塞特總是感到不適﹐頭痛､經常嘔吐﹐呼吸也有困難﹐靠助步器走動﹐動過多次手術。
杜塞特可服Vimizim藥物﹐製藥商是BioMarin Pharmaceutical (Canada) Inc.﹐一年藥費約有20萬元。
布德羅上周說﹐他指示衛生官員諮詢獨立專家﹐多聽一個專家的意見﹐了解這種藥物的療效。
記者周三聯絡布德羅﹐向他查詢﹐但聯絡不上。他發表聲明﹐指紐賓士域省與其他省份合作﹐制訂全國策略﹐檢討罕見病的昂貴藥物療效。
各省衛生廳長下月與新任衛生部長費普真(Jane Philpott)開會﹐預計他們會討論這個問題。
加拿大罕見病組織(Canadian Organization for Rare Disorders)行政總監王瑞格(Durhane Wong-Rieger)說﹐民眾請求政府資助﹐支付罕見病藥物﹐每個省份都要面對同樣的棘手問題。
加拿大衛生部已在2014年7月1日批准Vimizim注射劑﹐但將它列為公費藥物前﹐先要交給加拿大藥物與保健科技機構(Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health)審核。
該機構在3月建議﹐各省不該承包Vimizim注射劑費用。
