東莞女童基因突變成漸凍人 家貧難移植骨髓

何奕嫻發病前活潑好動，發病後卻四肢僵硬，不能說話。（網上圖片）

【明報專訊】東莞塘廈一名2歲女童何奕嫻，早前突然基因突變發病，患上「異染性腦白質營養不良」罕見病症，就像電影裏的「漸凍人」。28歲的父親何坤澤表示，上海某間醫院可以通過骨髓移植治療這種疾病，醫生說需要35萬元(人民幣‧下同)，就可以救我女兒的命。」

據了解，何男5年前到東莞工作，月薪3800元，工廠不包食宿，他們一家居住在工廠附近的民居。由於他有3名孩子，因此妻子沒有工作，在家裏照顧小孩。今年農曆新年期，女兒突然發病，「開始是不願意走路，一走路就容易摔跤；慢慢的，不會拿筷子，也不會自己吃飯了。」最讓人痛心的是，孩子也不喜歡說話，不再喊爸爸媽媽了。

至今日，原本聽到音樂就喜歡跳舞的何奕嫻，四肢慢慢僵硬，不能彎曲，也不能說話，只能餵食流質食物。何男表示：「雖然醫生只是說情況會愈來愈差，我在網上查過，這種病，小孩子基本上活不過5歲。」自女兒患病後，他們夫婦先後帶着女兒到多間醫院求醫，但都未能確診患上甚麽病；後來深圳市兒童醫院將何奕嫻一家3口的血液樣本寄到北京一家基因檢驗所，何奕嫻隨即被確診為「異染性腦白質營養不良」。

何男透露，為了給女兒四處求醫檢查，就已經花光了家裏的積蓄，親戚中能借的也都借過了，他不知道還有甚麼辦法能夠湊足35萬元救他女兒。為了獲得社會救助，何男用尼龍袋寫了一封求助信，「下班後去附近廣場，跪在路邊懇求大家幫助，後來附近的治安隊員不讓我擺，要我去向媒體求助。」

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