東莞女童基因突變成漸凍人 家貧難移植骨髓

[2015.07.18] 發表
何奕嫻發病前活潑好動,發病後卻四肢僵硬,不能說話。(網上圖片)

【明報專訊】東莞塘廈一名2歲女童何奕嫻,早前突然基因突變發病,患上「異染性腦白質營養不良」罕見病症,就像電影裏的「漸凍人」。28歲的父親何坤澤表示,上海某間醫院可以通過骨髓移植治療這種疾病,醫生說需要35萬元(人民幣‧下同),就可以救我女兒的命。」

據了解,何男5年前到東莞工作,月薪3800元,工廠不包食宿,他們一家居住在工廠附近的民居。由於他有3名孩子,因此妻子沒有工作,在家裏照顧小孩。今年農曆新年期,女兒突然發病,「開始是不願意走路,一走路就容易摔跤;慢慢的,不會拿筷子,也不會自己吃飯了。」最讓人痛心的是,孩子也不喜歡說話,不再喊爸爸媽媽了。

至今日,原本聽到音樂就喜歡跳舞的何奕嫻,四肢慢慢僵硬,不能彎曲,也不能說話,只能餵食流質食物。何男表示:「雖然醫生只是說情況會愈來愈差,我在網上查過,這種病,小孩子基本上活不過5歲。」自女兒患病後,他們夫婦先後帶着女兒到多間醫院求醫,但都未能確診患上甚麽病;後來深圳市兒童醫院將何奕嫻一家3口的血液樣本寄到北京一家基因檢驗所,何奕嫻隨即被確診為「異染性腦白質營養不良」。

何男透露,為了給女兒四處求醫檢查,就已經花光了家裏的積蓄,親戚中能借的也都借過了,他不知道還有甚麼辦法能夠湊足35萬元救他女兒。為了獲得社會救助,何男用尼龍袋寫了一封求助信,「下班後去附近廣場,跪在路邊懇求大家幫助,後來附近的治安隊員不讓我擺,要我去向媒體求助。」

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