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(蘇智鑫攝)
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就讀特殊學校耀能協會羅怡基紀念學校的周佩珊(左),雖只有右手拇指及食指可郁動,仍考獲5科21分,其班主任林老師(右)說佩珊一向自主學習,非常自律。(蘇智鑫攝)
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 嬰兒起住院15年 為出院上學捱手術 剩兩指能動 肌萎生征服DSE

【明報專訊】本屆文憑試出產11名7優英中狀元,眼光稍移,殘障生一樣能奪佳績。患上遺傳脊髓肌肉萎縮症第一型的周佩珊,吞嚥有困難,要靠「胃造口」餵食營養奶,頸部以下只有右手拇指和食指能郁動,她就靠兩根手指每分鐘打5至6個字做功課,卻在文憑試考獲5科21分,全校為之鼓舞。醫生最初診斷她未能活過兩歲,但她現已21歲,信奉天主教的她說﹕「我就是一個奇蹟。」

醫生原診斷難活過兩歲

周佩珊3個月大時確診脊髓肌肉萎縮症,加上肺功能偏弱,自11個月大便要間竭插氣管喉協助呼吸,此後15年沒離開過醫院。但入大學的心願並沒因身體缺陷而止息,反令她堅持每天上約3小時紅十字會醫院學校的課,由導師在H邊教導,即使要椰bH上、抬高手靠在懸於半空的「書桌」寫字,她仍堅持完成功課,離院前已是醫院學校的中三生。廣華醫院的醫生和護士為讓她練習英文,多年來堅持與她以英語溝通。

醫護英語溝通助練英語

「我想與普通學生一樣上學」,一個簡單的願望驅使她決心出院,哪怕代價不菲。為求日後可更長時間坐荂A她要由頸部開刀至尾龍骨,「拉正」彎曲的脊骨,再安裝固定器;過往她主要經鼻喉輸入營養奶,為方便出院後餵食及減低被扯掉喉的風險,她要在肚皮近胃的位置開「胃造口」;她又主動聯絡教育局,終在16歲那年入讀特殊學校耀能協會羅怡基紀念學校。

點滑鼠打「速成」 每分鐘僅5字

佩珊的媽媽最初十分擔心,「怕學校照顧得不比醫院好」,但佩珊自5年前到學校,身體反而比以前好,如關節伸展幅度擴大,便秘和失禁問題亦明顯改善。羅怡基學校的陳老師指出,佩珊每日上課前都由物理治療師抽痰及拉筋,並每星期做兩次懸吊運動訓練肌肉,料她的健康因此改善。

但她還得應付沉甸甸的高中學習生活。佩珊近年受朋友影響,加上港大鄰近瑪麗醫院,若發生意外亦可盡快送院,她非常渴望入讀港大,為應付文憑試,她每天做功課至晚上10時多,只因她手部肌能已退化,不能再提筆,僅可用兩隻手指點擊滑鼠板上的鍵,利用速成打中文,每分鐘只可打5至6個字,答一條長題目就得用上數小時。文憑試前佩珊每日回學校溫習5小時,遇有不懂即問教師和同學,晚上回家又溫習兩小時,難免感吃力,她卻天生樂觀,不斷告訴自己﹕「我係得鵅I」班主任林老師稱,佩珊為免分心,今年更停用facebook。

佩珊亦留意時事,表示去年10月至11月期間曾到金鐘夏愨道參與佔領,沿途佔領者看見她也感到鼓舞,顯得情緒高漲。

盼推動讀英文書傷健共融

佩珊應考文憑試時獲特別安排,先口述再由他人代筆,甚為耗時,有次更由早上8時半考至下午4時許,中間只有10分鐘休息時候。雖然成績較她預期低,但她說仍可接受,唯一擔心的是未夠分入讀港大文學院,希望日後主修英文系。對於將來,她期望可推動港人閱英文書風氣,並提升市民對殘疾人士的關注,希望僱主多聘用及安裝無障礙設施,傷健共融。

周佩珊在文憑試中,「企業、會計與財務概論」科奪5*、通識取5、英國語文得4、中國語文和旅遊及款待得3、數學得2。

明報記者 黃津琪

■明報報料熱線﹕inews@mingpao.com/ 9181 4676

 
 
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