聯盟促定義罕見病支援 食衛局指無「國際標準」

聯盟促定義罕見病支援食衛局指無「國際標準」

[2015.02.28] 發表

【明報專訊】政府的全民醫療安全網理念表明，公營醫療專注四大目標，當中包括協助藥費高昂、涉及先進技術的跨專科疾病病人，惟針對醫藥昂貴的罕見病，至今未有完善政策，病人組織提出仿效其他地區為「罕見疾病」下定義，以定政策。食物及衛生局回應，國際間對罕見病無一致定義，本地仍需累積更多實際經驗。有立法會議員及藥劑師認為，罕見病患需求不能漠視，應把他們與一般病人區分，另行撥款資助。

倡以萬人中少於10人患上定義

美國、歐盟、台灣、日韓等各有「罕見疾病」定義，台灣定義為每1萬人少於1人患的病，至去年12月已有204種病列入名單。本港遲遲未起步，香港罕見疾病聯盟外務副會長劉志強指出，確立罕病定義才能制訂政策，他建議參照世衛，以每1萬人少於6至10人患病為定義，並設立政策為其治療設保障。

藥劑師倡罕見病另撥藥費

罕見病患者人數少，藥費卻較貴，醫管局藥物名冊只包括6種罕見病。香港醫院藥劑師學會會長崔俊明認為，不能用常規做法看待罕見病患者，治療罕見病的藥物，因病人少而沒足夠臨牀證據，在藥物名冊機制很吃虧，但不代表病人少便要捱貴藥，因此應另為罕見病分類，另行撥款照顧。不過，崔俊明同意，如台灣等有制定罕見病政策的地區，有醫療保險分擔政府開支，港府需考慮如何制定合資格受資助範圍，免負擔過重。

郭家麒：不立定義不合理

本身是醫生的立法會議員郭家麒則認為，政府因國際沒統一標準而不立罕見病定義不合理，營養標籤、柴油等也沒國際標準，政府有盈餘340億元，而每年藥費開支約佔20億元，估計罕見病藥也只是逾千萬元，認為本港忽略其需要。

港大病理學系臨牀教授林青雲表示，本港另一難題是遺傳學專家少，目前只有約5名醫生具遺傳學資格，他指罕見病最重要是基因化驗，港府應資助相關研究。