作為在醫院實驗室工作的檢驗員，我以為我已經看到過所有的疾病，兒子布蘭迪的診斷證明我錯了。
2014 的夏天，我們註意到八歲的布蘭迪喝水比以往多很多，小便也明顯增加。 我帶他到醫院測試了他的尿液，心想他可能有尿道感染甚至初期糖尿病。檢測報告顯示他可能有貧血或肝臟損傷。 我們緊急約見了家庭醫生，為兒子抽血檢查。 第二天早上醫生打電話給我們，證實了我之前對肝臟損傷的估計。
我們又等了十天，所有後續的血液檢查結果出來，表明布蘭迪患有自身免疫性肝炎。 收到診斷書的同一天，我們被送到多倫多的病童醫院。 醫院的醫生為他進行了更多的檢測，包括肝臟活組織檢測，以確診病情和疾病的階段。
那時候我有點驚慌失措。 我哭了很多次，感到有些內疚：我發現了兒子的病情，但我卻從來沒聽說過這種病。
今年布蘭迪10 歲了，他的生活以藥物為中心：他服用多種藥物，治療自身免疫性肝炎，以及重疊癥狀原發性硬化性膽管炎。 我在家為他抽取血樣帶到化驗室，這樣他不致於缺席太多上學的日子。 但我們還是要經常去病童醫院看醫生。 從家到醫院是五個小時的車程，因此往往需要在那裏過夜。
由於所服用的藥物含有類固醇，布蘭迪的體重增加，運動能力因此大受限制，只要活動多一些他就感到疲倦。 他對藥物治療的反應沒有達到醫生預期的效果。 醫生說如果他的肝臟惡化，可能需要肝臟移植。
布蘭迪對自己病情的瞭解，幾乎跟我知道的一樣多。 他很聰明，總是主動地教育每一個願意聽他講述自己病情的人。 在學校的「罕見疾病日」活動中，他做了一個演講，為他的同學和老師們講解他所罹患的肝臟疾病，告訴他們，因為肝病在早期通常沒有癥狀，所以自己「看起來」不像生病的樣子。
如果我可以給予其他做父母的一條建議，那將是「永遠信任你的本能」。 我們感覺到有一些事情不妥，於是遵循我們的直覺，帶孩子進行了檢查。 我們不知道未來會如何，但是活在當下，我們珍惜有布蘭迪的每一天。
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