• 2023.06.12
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雖嚴重智障 愛笑知哀樂 母爭取女兒院舍度餘生

[2023.06.12] 發表
王女士的19歲嚴重智障女兒琪琪(圖)以往能吃「糊仔」,但去年初感染新冠病毒後吞嚥能力受影響,需改用鼻胃喉餵食,在現行機制下只可申請輪候入住小欖醫院。王說女兒愛笑,也感受到她對生活有要求,希望女兒將來能在社區院舍生活,而非用病人身分度過餘生。(受訪者提供)

【明報專訊】46歲的王女士與丈夫育有19歲嚴重智障女兒琪琪,15歲起申請輪候入住嚴重殘疾人士護理院,惟去年初琪琪感染新冠病毒後吞嚥能力受影響,需改用鼻胃喉餵食,在現行機制下只可申請輪候小欖醫院。王說女兒雖無法自理,但毋須長期督H,也不用呼吸機,不懂言語卻總很愛笑,感受到她對生活有要求和有感受,希望她未來能在社區院舍生活,而非在醫院度過餘生。

琪琪是早產嬰,原是雙胞胎,只剩她活下來。琪琪留院半年後回家,王女士漸漸察覺她與一般孩子不同,「手腳不懂『郁』,聽不到也講不到」,後來被評估為嚴重智障,長大後靠輪椅代步。

不懂言語 惟對生活有要求

醫生曾提議胃造口以吸收足夠營養,但王女士見琪琪吞嚥能力尚可,便訓練她靠自己進食,長大後可吃下一大碗由白飯或蔬菜製成的「糊仔」。惟琪琪去年2月第五波新冠爆發時染疫,留院一個多月,吞嚥能力和身體機能轉差,醫院安排改用鼻胃喉餵食。今年初吞嚥測試仍評估她進食有「落錯格」風險,故維持用鼻胃喉餵奶。醫生再建議施胃造口手術,王女士雖有掙扎,但料會接受安排。

琪琪15歲開始申請輪候嚴重殘疾人士護理院,現時住在特殊學校宿舍,定期回家,料明年7月畢業。王經社工提醒才知琪琪轉用鼻胃喉餵食後,在現行機制下將被評為極高護理需要,只可申請入住小欖醫院。她曾參觀小欖醫院,有感環境頗佳,但始終希望女兒在社區院舍生活,也認為院舍較少管制。

琪琪不用長期督H,不用呼吸機,且適應學校群體生活。王女士說琪琪雖不懂言語表達自己,但總是很愛笑,看到喜歡的電視節目時「會睇到卡卡大笑」。「她比較貪玩,喜歡看人走來走去,雖然(生命)好多障礙,但我覺得佢對生活仍有要求……」她說時多度哽咽,「她不懂說話表達,但會對住你笑,她雙眼最精靈」。

憂門檻高似中六合彩

「我覺得要盡量畀好鑫\,無要求的話,你可以讓佢食呀住呀,繼續拖住人生,但如果你有要求,就希望她多姿多彩,這樣才會豐富人生」,王哽咽道。日子難免灰心,「有時都會諗唔開」,使她苦苦堅持,除了出於愛,她說:「如果我不做,就沒人會做了。」

王女士盼社署考慮家長訴求,酌情批准用導管餵食的嚴重智障子女入住嚴重殘疾人士護理院,但不諱言擔心門檻高,「抱住可能中六合彩的希望,如需要什麼文件,到時再試」,唯盼將來成功申請入院舍,認為女兒會更開心,「希望為她爭取最好」。

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