湊智障兒30年 心灰曾萌死念 苦候宿位16載 母等喘息空間
【明報專訊】涉及照顧者的倫常慘劇接連發生,60歲的文彥媽媽默默照顧嚴重智障和患癲癇症的病兒30載,她說曾經歷灰心時刻,甚至萌生死念,特別是因為兒子不會說話,「(我)日日鰜峊囍菬它蛬y咁,你喊,佢都唔知你咩事」。她近年患上眼疾,照顧倍感辛苦,而愛兒至今已苦候智障人宿舍16年,她只盼政府盡快增建宿舍,讓她與丈夫有喘息空間。
子智商兩歲 癲癇一日可七八次
現年31歲的文彥於歲半時發燒,因腦炎演變成嚴重智障,智商僅一歲半至兩歲,無法用言語表達,只能靠身體語言。他雖然能進食,但大小二便等日常生活都要依靠父母協助。文彥亦患有癲癇症,最嚴重一日發作七八次。
初期丈夫仍要外出工作,文彥媽媽不時獨力照顧兒子,幾乎全天候貼身照料,長年無法安眠,甚至衍生情緒病。她最抑鬱時曾閃過放棄念頭,「個腦閃一閃,好似兩個都係負累,不如真係攬埋佢跳落去」,但她不敢與丈夫透露死念,不願他擔心。
同睡一H防病發
稱子面對苦難「有毅力」
約4年前,文彥突然病發抽筋,猶如「紙板人」般向前仆倒受傷,結果撞甩6隻牙,臉部縫了30多針。那時丈夫決定放棄工作的長期服務金,提早退休留家照顧兒子。養兒一百歲,長憂九十九,文彥媽媽至今仍與兒子同睡一H,生怕他隨時癲癇發作,尤其臨近天光時更容易病發。
文彥每次病發抽筋後,能力會隨之退步,父母沒有放棄,不斷與他重複訓練。縱然面對苦難,但文彥媽媽形容兒子「好有毅力」,醫生最初說他有可能無法坐荂A但文彥年幼時仍努力在H邊嘗試站起來,現時能力亦有進步,例如懂得分辨顏色、使用衣夾等。
文彥媽媽慨嘆,兒子成年後離開特殊學校宿舍後,甚少獲得其他支援。近年她不幸患上虹膜炎,引發青光眼和白內障,視力大受影響,且出現腎功能不足,需要服藥和治療。她回憶過去接受手術前,曾嘗試到社福機構尋找暫託宿位,慨嘆當時若無法找到暫託服務,或沒人協助照顧兒子,就不能到醫院治療。
每周兩日日間服務 最想宿位
文彥現時有到殘疾人地區支援中心接受日間服務,一周兩日做音樂治療等訓練。他自15歲亦開始輪候智障人宿舍宿位,無奈轉眼已等候了16年。作為照顧者,文彥媽媽說最需要宿位,希望政府盡快加建智障人宿舍,好讓照顧者有喘息空間。
照顧病兒30載,文彥媽說難免有灰心的時候,幸獲信仰支持,捱得下去,「喊完咪再褸L」。