娜塔莉和她的雙胞胎妹妹早於預產日幾個星期出生，但兩人都很健康。她們出生後的前幾個星期，娜塔莉的父母學習如何照顧雙胞胎嬰兒，家�埵ㄥ疆荈}心。

然而，不久之後娜塔莉便停止了發育與長重。她的大便顏色變白，她的眼睛和皮膚開始變黃了每次餵奶後她都嘔吐，於是父母餵她的次數兩倍於餵她的妹妹，但是她的體重仍然減輕。焦慮的父母想搞清楚到底是怎麼回事，多次帶她去看家庭醫生，但醫生一直認為她沒有什麼大問題。

在娜塔莉九周大的時候，一名助產士看到了她的嚴重黃疸的皮膚。她被即刻送往家附近的兒童醫院。經過多次測試、掃描和手術，她最終被診斷出患有膽道閉鎖，一種影響肝臟膽管的疾病，也是導致兒童和青少年肝功能衰竭的主要原因的疾病。

幾天後，娜塔莉接受了一項長時間的“Kassi”手術，以重建膽汁引流。如果Kasai手術成功，患有膽道閉鎖的兒童可免於肝臟移植，但往往只限於幾年內。

對娜塔莉來說，幸運的是Kasai成功了。在醫院住了三個星期後，她能夠出院回家，她的健康狀況得到了顯著改善。生活終於變得「正常」，家人可以不再需要時刻擔心她的狀況了。在接下來的十幾年�堙A娜塔莉的生活就像其他孩子一樣，除了每年一次的復診、血液檢測和其他監測健康的檢查。她很強壯、健康，對自己的未來無憂無慮。

而當娜塔莉13歲時，一切都變了：她開始遭受疾病帶來的併發症的折磨。門靜脈高壓 (可引起內出血的靜脈血壓升高)與脾臟腫大引起嚴重腹痛。她不得不開始服用多種藥物，以保持身體穩定並控制她的徵狀。

「每天都是一場身體與精神上的鬥爭，」娜塔莉說。「但是，我有醫生和護士們給予的巨大的支持。」

最終，娜塔莉的健康狀況惡化到被列入肝臟移植等候名單上的程度。在等待肝臟的六個月時間�堙A她的免疫系統極度受損，以至於她常常因感染而被送入醫院，她的身體無法自行對抗感染。(下期續)

圖文﹕加拿大肝臟基金會