用藥4次 病童成功拿提子餵母

吳柏霖（Marcus）

【明報專訊】6名SMA患者已接受藥物治療，其中7歲的吳柏霖(Marcus，圖)已注射4劑藥物，11月底將注射第5劑。Marcus母親指兒子情?好轉，可以手執提子餵她吃，她對此感鼓舞。她又說不介意支付藥費，但不希望因而傾家蕩產，「不想兒子日後領取綜援度日」。

耐力改善 進食不再「落錯格」

Marcus 5月底開始用藥，其母吳太說，兒子「整體是耐力有改善，個人較精神」，頸部亦由完全無力的狀態，變為可支撐數秒。她又說，Marcus過往去主題公園玩一兩小時就要休息一次，現時玩足6小時才要休息半小時，說話亦變得較有氣力及清晰。吳太又說，Marcus感覺到身體狀態有進步，變得更勇敢，會嘗試收拾書包、從筆袋取筆等動作，近日成功用手指夾提子餵她吃，「他做到少少，滿足感都好多」。此外，Marcus的吞嚥能力亦改善，他過去曾經每一兩周就會「落錯格」(食物誤進氣管)，用藥後，最近一兩個月都沒有發生。吳太說眼見兒子情?好轉，自己心理壓力也減輕。

盼不會傾家蕩產 不想兒子領綜援

對於未來要靠政府資助藥費，吳太希望不會因支付藥費而傾家蕩產。她說目前不計藥費，兒子每月其他醫療開支約1萬元，「我們不是不肯付費，可支付收入的一成至兩成」，她期望為兒子留些積蓄，「不想兒子日後領取綜援度日」。

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