為帶「天使」嘗菠蘿油 爸爸力爭關愛桌

[2017.11.12] 發表
陳頌慈(Joson,圖)早前生日,一家四口外出吃午飯,為避開人潮,需要2時後才到餐廳用膳。他說患天使綜合症的女兒詠寧(電腦畫面右一)吃飯要清空桌子,以免一手插進碗堙A故需要一張較大的餐桌,選擇餐廳時都受限制,最希望日後殘疾及特殊需要者不用再限時吃飯,「想食咩菜式就有咩菜式」。(李紹昌攝)
詠寧(右一)曾在外出吃飯時,因吵鬧被旁人大罵「有事就咪出街」。父親Joson(右二)說,每人都有外出的自由和權利,「你叫我個女咪出街,我要佢多囓X街w呀!唔係點融入呢個社會?」(受訪者提供)

【明報專訊】西餐廳的中央,坐茈豪茞@不起眼的一家三口,他們很快就成為全場焦點,食客怒目而視,侍應走來逐客。點好的套餐,也要外賣回家。

快8歲的陳詠寧是罕有病「天使綜合症」患者,她不懂表達自己,每感壓迫就會吵鬧,試過外出用膳被旁人大罵「有事就咪出街」。想避開人群,詠寧甚少在節日外出吃飯,更從未到過茶餐廳。

為讓女兒詠寧和全港特殊需要者嘗一口鮮菠蘿油和紅豆冰,陳頌慈(Joson)花了大半年時間,研發出具預訂「關愛桌」功能的手機應用程式。他說,每人都有外出的自由和權利,「你叫我個女咪出街,我要佢多囓X街w呀!唔係點融入呢個社會?」

圖﹕李紹昌、楊柏賢

文﹕植敏欣

Joson與妻子Joe在2009年12月迎來家中首個小生命,詠寧呱呱落地一刻,哭聲震天,Joson伸手一抱,父女兩人對上眼3秒,詠寧就停止哭泣,乖乖依偎父親懷內,安然細看眼前不停流淚的父親。Joson說,當下感動得難以形容,心堨u是不停念荂u呢個就係我個女啦、我駾ngel(天使)啦」。

天使綜合症過度歡笑難自理

天使般的女兒降臨家中,全家高興不已,可是詠寧半歲時被評為發展遲緩,更在20個月大時被發現因基因缺失,患上罕有遺傳病天使綜合症,患者肢體、語言及睡眠都有障礙,亦會過度歡笑。醫生說,「你個女無自理能力,亦唔識表達自己,一生都好似細路仔咁」。

Joe當下情緒崩潰,不斷地哭,Joson壓下情緒,安慰妻子。他說,「最重要係一家人齊齊整整」。此後,Joson主力照顧女兒,每當詠寧發燒大哭大叫,他都會親自安撫,為女洗澡降溫;有一次,女兒突然腦抽筋至休克,Joson攬住女兒在商場橫衝直撞,跑入診所求救。

Joson說,很多突發事情太太也處理不到,因為女兒最愛黏茈L,最不安時亦要擁茈L,「我同詠寧好有緣份,佢喊時我抱上手,3秒就一定收聲唔喊;我返屋企未開門,佢聽到我屩穈芩n就會叫『爸爸、爸爸』,到媽咪開門就唔會,哈哈」。

說起詠寧,40多歲、在紀律部隊工作的大男人會傻癡癡地笑。Joson說,父女相處,常惹太太呷醋,有時太太會對茪k兒笑說﹕「你係唔係認錯鬻r?我生你出薛r,唔係爸爸生你出謘C」雖然女兒未必明白,但已哄得一家笑個不停。

昔日大細路 研App助同路人

成為父親以前,Joson是個未長大的孩子,愛玩愛蒲,哪埵雀漣翩B雀局、唱K,哪奡N有他的身影。夫婦倆愛旅行,一年三度出走是閒事,Joson說,以往幾乎沒儲蓄,「成日被老人家話無計劃」。

昔日「無計劃」的Joson,現除了是天使綜合症基金會的創辦人,亦是應用程式「關愛一站通」的主導者。程式內置3個功能,分別有討論區、網上諮詢服務和「關愛桌」,專為殘疾、特殊需要者及其家庭使用。

飲茶擲筷子被逐要打包

詠寧雖然只有兩歲智力,但很喜歡外出,每次接觸新事物都會手舞足蹈;遇到壓迫的環境,就會不安而大吵大鬧。Joson說曾帶詠寧上茶樓,她隨手執起^上的筷子掉向旁邊的食客,他又曾在節日帶詠寧到西餐廳,她因不喜歡擠逼的桌椅而大哭大叫,食客怒目而視,大罵「有事就咪出街」,侍應亦來逐客。點好的套餐,也要外賣回家。

訪餐廳見議員推動關愛桌

每逢大時大節,詠寧幾乎都只在家吃飯,就算可外出,都要在下午2時後吃午餐、5時前吃晚飯,更從未試過在火鍋館「打邊爐」、在茶餐廳吃菠蘿油、飲紅豆冰。Joson將所有記在心堙A大半年前茪漎蠿ㄔ萿k會議員、走訪大小餐廳、聯絡科技公司,幾乎沒睡過好覺,就是為了推出關愛桌服務。

Joson說,「M家都有關愛座啦,點解唔可以有關愛桌畀有需要鴾H預訂一張大^食飯,等佢]大時大節都可以享受節日氣氛?其實每人都有外出鵀菪悁P權利,你叫我個女咪出街,我要佢多囓X街w呀!」

子女出生,父母總有很多期許。Joson最想詠寧成為快樂的小朋友,看茪k兒因接觸新事物而雀躍的表情,成為他最大的原動力。他說,女兒雖發展遲緩,亦受腦抽筋困擾,但壽命其實與常人無異,作為父母,總有老去的一天,未必能陪子女走下去,而他所做的,就只是希望他們日後的路可以少一點阻礙。

隨手掃跌茶樓^面的杯碟、任意咧嘴大哭大叫,本是每人小時候必做的事。但人長大了,就忘記過去。容忍一下,就會過去,又何必趕茼足陞L人路上的沙石呢。

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