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艾弗利約爾克斯基生來患有基因罕見病﹐需透過儀器呼吸。(網上圖片)
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 10歲男孩寫歌演唱 為患罕見病女嬰籌款
期友誼長久 盼見長成美麗女子

【明報專訊】安省史密斯瀑布市(Smiths Falls)一名10歲男孩﹐為社區中患有罕見且無法治癒疾病的女嬰作詞譜曲﹐為她的治療籌款。小男孩希望﹐他們的友誼地久天長﹐他能看到女孩長大﹐成為一個美麗的女子。

男孩貝多(Landon Bedor)﹐從母親處聽說艾弗利約爾克斯基(Everley Yolkowskie)的事情。他受到啟發﹐寫了一首歌﹐並前往渥太華東安省兒童醫院(Children's Hospital of Eastern Ontario)為她表演。

貝多說﹕「她微笑﹐令我實在高興。我告訴媽咪﹐『為何我不在每年她的生日時﹐唱這首歌﹐我希望看到﹐她從一個小嬰兒﹐長大成為一名美麗的女子。』」

貝多的母親在網上發起為女嬰籌款運動﹐名為「艾弗利的天使」。這樣﹐艾弗利可在芝加哥接受特殊治療。

艾弗利出生時﹐患罕見的基因性疾病「先天性中樞換氣不足症候群」(Congenital Central Hypoventilation Syndrome)﹐要依賴機器呼吸。

女嬰的父親約旦約爾克斯基(Jordan Yolkowskie)說﹐女兒自1月14日出生後﹐便在死亡線上掙扎。

他說﹕「症狀立即出現。她臉部青紫﹐醫生們不得不為她施行復蘇手術。」

艾弗利在6個月中﹐大部分的時間住院。

她的母親帕特森(Sarah Patterson)說﹐女兒入睡時﹐呼吸會停止。

帕特森表示﹐東安省兒童醫院已提出申請﹐送她女兒去芝加哥接受治療﹐但入院費便要18萬元。她希望﹐安省醫療保險計劃(OHIP)能負擔治療開支﹐因為該種病情非常罕見。

她說﹐籌款與民眾的支持﹐能夠令家人聚集在醫院。他們的家在80公里之遙的史密斯瀑布市。

她說到男孩貝多上周第一次為女兒演唱時說﹕「孩子幫助孩子﹐這令人讚嘆。他流露真誠與愛﹐他跪下來﹐一直望着她的眼睛。這情景深深感動我們。」

 
 
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