病友基金會促盡快引入新藥 納資助範圍
[2024.10.29] 發表
【明報專訊】「侏儒症患者整個人生都活在一個不是為他們身體而建設的社會。」本身是病童家長的小而同罕有骨骼疾病基金會主席朱凱欣說，面臨孩子被歧視的困境，許多家長會忍痛選擇侵入性手術。她說已促請政府引入可助增高的新藥「VOXZOGO」多年，藥廠今年中終在本港啟動註冊程序，惟大部分家庭難負擔高達160萬元一年的藥費，倡盡快將藥物納入醫管局藥物名冊及資助範圍。
醫管局回覆本報稱，現時公院共有3名病人透過「指定患者藥物使用計劃」使用VOXZOGO，並知悉有關藥物正在本港註冊程序，會繼續密切留意有關藥物的臨牀醫療和科研實證最新進展，聽取病人團體意見和建議，以善用有限公共資源的原則，檢討藥物名冊和安全網的資助範圍。翻查資料，VOXZOGO由跨國藥廠BioMarin研發，2021年獲美國食品及藥物管理局批准註冊，亦已在歐盟、日本、韓國等註冊。
朱凱欣說軟骨發育不全症是不治之症，患者在華人社會一生都被稱為侏儒，是最受歧視病症之一；近年不斷去信當局希望能引入新藥，為香港病童和家長提供手術之外選擇。
基金會成立已10年，朱凱欣當年和同路人和醫生等創會，現時大部分會員是軟骨發育不全症患者。朱稱基金會沒有受薪員工，靠執委及會員義務參與，面臨人手不足和資金短缺。
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