雖嚴重智障 愛笑知哀樂 母爭取女兒院舍度餘生
【明報專訊】46歲的王女士與丈夫育有19歲嚴重智障女兒琪琪，15歲起申請輪候入住嚴重殘疾人士護理院，惟去年初琪琪感染新冠病毒後吞嚥能力受影響，需改用鼻胃喉餵食，在現行機制下只可申請輪候小欖醫院。王說女兒雖無法自理，但毋須長期卧牀，也不用呼吸機，不懂言語卻總很愛笑，感受到她對生活有要求和有感受，希望她未來能在社區院舍生活，而非在醫院度過餘生。
琪琪是早產嬰，原是雙胞胎，只剩她活下來。琪琪留院半年後回家，王女士漸漸察覺她與一般孩子不同，「手腳不懂『郁』，聽不到也講不到」，後來被評估為嚴重智障，長大後靠輪椅代步。
不懂言語 惟對生活有要求
醫生曾提議胃造口以吸收足夠營養，但王女士見琪琪吞嚥能力尚可，便訓練她靠自己進食，長大後可吃下一大碗由白飯或蔬菜製成的「糊仔」。惟琪琪去年2月第五波新冠爆發時染疫，留院一個多月，吞嚥能力和身體機能轉差，醫院安排改用鼻胃喉餵食。今年初吞嚥測試仍評估她進食有「落錯格」風險，故維持用鼻胃喉餵奶。醫生再建議施胃造口手術，王女士雖有掙扎，但料會接受安排。
琪琪15歲開始申請輪候嚴重殘疾人士護理院，現時住在特殊學校宿舍，定期回家，料明年7月畢業。王經社工提醒才知琪琪轉用鼻胃喉餵食後，在現行機制下將被評為極高護理需要，只可申請入住小欖醫院。她曾參觀小欖醫院，有感環境頗佳，但始終希望女兒在社區院舍生活，也認為院舍較少管制。
琪琪不用長期卧牀，不用呼吸機，且適應學校群體生活。王女士說琪琪雖不懂言語表達自己，但總是很愛笑，看到喜歡的電視節目時「會睇到卡卡大笑」。「她比較貪玩，喜歡看人走來走去，雖然(生命)好多障礙，但我覺得佢對生活仍有要求……」她說時多度哽咽，「她不懂說話表達，但會對住你笑，她雙眼最精靈」。
憂門檻高似中六合彩
「我覺得要盡量畀好啲佢，無要求的話，你可以讓佢食呀住呀，繼續拖住人生，但如果你有要求，就希望她多姿多彩，這樣才會豐富人生」，王哽咽道。日子難免灰心，「有時都會諗唔開」，使她苦苦堅持，除了出於愛，她說：「如果我不做，就沒人會做了。」
王女士盼社署考慮家長訴求，酌情批准用導管餵食的嚴重智障子女入住嚴重殘疾人士護理院，但不諱言擔心門檻高，「抱住可能中六合彩的希望，如需要什麼文件，到時再試」，唯盼將來成功申請入院舍，認為女兒會更開心，「希望為她爭取最好」。
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