資助藥可致畸胎 罕見病患者冀關愛助購自費藥
【明報專訊】免疫系統失調導致中樞神經系統重複發炎的罕見病多發性硬化症，成因不明，每次病發可致肢體活動退化。患者之一香港肌健協會理事袁翠雪(Paris)盼成家立室，但治療此症藥物大多影響生育，而不影響生育的自費藥費用昂貴，因此盼關愛基金對獲醫生推薦服此藥的病人酌情處理，給予資助。
香港肌健協會估計去年約有500人已確診多發性硬化症，腦神經科專科醫生方嘉揚表示，逾九成患者正接受藥物治療，但醫管局資助的口服藥「芬戈莫德」、靜脈注射的「阿崙單抗」都有研究證明有可能致畸胎、孕婦出現其他自身免疫疾病等，歐洲藥品管理局稱「芬戈莫德」不能處方予孕婦或沒避孕婦女。
倘為生育選自費藥 需「傾盡家財」
任職人力資源管理的Paris於8年前確診多發性硬化症，今年病發頻繁。她引述醫生稱，壓力或是病情惡化的潛在原因。她說去年十分擔心感染新型冠狀病毒後難以康復，也因為撲口罩、消毒用品而大感壓力。她以往每年約有一處神經發炎，但去年照磁力共振，腦裏出現近20點發炎，去年更曾因病發而一個月不能行走。
Paris的主診醫生警告她必須盡快轉為二線藥，並提議她選擇免費的「芬戈莫德」、自費「克拉屈濱」或靜脈注射藥物「那他珠單抗」。完成「克拉屈濱」兩年療程後，有兩年4個月的停藥期，屆時可懷孕生育。
Paris與男友穩定交往3年，現年29歲的她盼生兒育女，故不欲選擇「芬戈莫德」，因工作緣故亦難以每月到醫院接受靜脈注射，故盼用「克拉屈濱」，但「克拉屈濱」藥費不菲，一個療程需40萬元，Paris說自己並非不能負擔，但要「傾盡家財」，而且放棄其他消閒花費才可負擔，「我將會只剩下生存，而非生活」。她說，自己還在掙扎中，「不是要一步登天要求醫管局立刻納入(克拉屈濱)在專用藥物」，但盼關愛基金能給予酌情資助。
醫局：密切留意藥物科研發展 檢討名冊
立法會前議員、香港肌健協會顧問張超雄認為，不少多發性硬化症病人都盼成家立室，但受制於不能負擔藥費而卻步。他說，並非每個病人都適合使用「克拉屈濱」，港府絕非不能負擔這些人的藥費。他又稱，政府與其用4000多萬聘公司「唱好香港」，倒不如把這筆錢用於病人身上。
醫管局回覆稱，會繼續密切留意不同藥物的臨牀醫療和科研實證發展，聽取病人團體意見，以善用有限公共資源及為最多有需要病人提供治療的原則，檢討藥物名冊和安全網的資助範圍及相關臨牀治療準則。
