罕有病無定義難獲資助 議員：「特首憐憫」非長遠計

【明報專訊】香港大學研究發現，本港每67人有1人患罕見病，約佔人口1.5%。有病人組織指出，罕見病並不罕見，惟本港暫沒定義，患者難申請資助。特首林鄭月娥早前親自回應罕見病病人訴求，引入脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物，有立法會議員批評﹕「不應該每種病要得到特首的憐憫才獲得治理。」

26歲的陳嘉敏是未確診罕見病人，3年前病發，病因未明，過去一年視力、吞嚥能力、聽覺等不斷退化，要在5間醫院接受共12個專科治理。因醫生無法就其病因發醫生紙難以申請政府資助，平日交通費、購買凝固粉等食物費用，加上其他醫療費用每月花近萬元，生活負擔極大，現要靠善心人捐贈。她促請政府增加資源讓患者有適切治療和支援。

罕見病醫療開支近16億

港大醫學院兒童及青少年科學系臨牀副教授鍾侃言及其團隊，分析本港2005至2016年公立醫院住院紀錄，確認467種罕見病，推算每67人便有1人患罕見病；團隊再深入分析2015年4月至2016年3月，與罕見病有關的入院個案佔3.2%，醫療開支近16億元，佔整體開支4.3%。立法會議員張超雄稱，本屆政府對罕見病的態度較上屆積極，但「不應該每種病要得到特首憐憫才獲得治理」，需長遠政策。

香港罕見疾病聯盟主席曾建平表示，研究證明罕見病病人並不罕見，更是公營醫療系統要處理重大問題，但本港現欠全面罕見病政策，建議政府確立罕見病定義，因現不同國家有不同定義，確立後可精準醫療配對；而八成罕見病與遺傳基因缺陷有關，建議增設遺傳診斷專科盡早辨識遺傳的罕見病，及早介入治療，並增設罕見藥物審批制度加快審批。

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