關注團體促兒童醫院設罕見病中心
[2018.03.02] 發表
【明報專訊】脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人周佩珊以兩隻手指向特首寫陳情書，為同路人爭取到引入未在港註冊的新藥。不過，香港罕見疾病聯盟曾建平表示，在傳媒焦點外，罕見病病人尚要面對很多問題，除了缺藥，本港更缺診斷技術和專家，促今年底啟用的兒童醫院設立一站式的罕見病中心。
台灣一年為8000罕見病人供藥
治療SMA的藥物Spinraza價值不菲，曾建平引述美國資料表示，首年藥費要75萬美元(約585萬港元)，次年要37.5萬美元(約293萬港元)，待其專利權期滿後，藥價自然會下調，「政府要照顧罕見病病人，不會沒有錢，政府有逾萬億財政儲備」。
曾建平說，部分海外地區收入可能不及港府，但都會爭取資源照顧罕見病人，例如台灣一年為8000名罕見病人提供藥物。
病人需自費數萬 寄樣本海外測試
政府現時透過關愛基金資助罕見病人用藥，但曾建平表示政府現集中處理在傳媒曝光的藥物問題，罕見病實在尚有多項議題未處理，例如有罕見病在港無法診斷，病人要自費數萬元寄樣本到外國測試；本港亦缺罕見病專家。他建議兒童醫院應設罕見病中心，一站式處理罕見病診斷、治療、復康，並集中培訓專家。
更多港聞
拍跌易拉架被指偷竊 疑自閉少年遭按地帶走 網民聯署促警培訓識別
【明報專訊】疑有自閉症的15歲少年，周二（2月27日）於深水埗用手拍跌一幅易拉架後，被一名女子追逐指控偷竊。巡警將少年截停，少年掙扎反抗，警... 詳情
【明報專訊】根據醫管局數字，2015年度有逾8000宗自閉症兒童及少年求診個案，較2011年度的4000多宗增一倍。平機會2016年公布《執...
詳情
【明報專訊】中環東亞銀行總行前日遭男子持疑似手槍劫走7萬元，警方閃電拉人，該名57歲杜姓疑犯被控一項行劫罪，今日在東區法院提堂。
該名...
詳情
相關新聞
