母盼新藥治肌萎子 盡情發揮理科天分
【明報專訊】11歲的泓佑患有脊髓肌肉萎縮症(SMA),出生以來從未站立,只能靠輪椅代步,更不時出入深切治療部。母親陳太辭去幼稚園教師工作貼身照顧,每日為他按摩肌肉,如今兒子已11歲,熱愛數學,曾獲數學比賽獎項。今年母親節,陳太將伴愛兒參加奧林匹克數學比賽,更盼他有藥物治療,日後可修讀理科。泓佑亦感謝母親照顧。
泓佑出生9個月後,仍然坐不穩及不懂得爬行,母親陳太帶他求診,至1歲多時確診SMA,感到十分難過,「未知(兒子的)生命長度」。事後才發現,兩夫妻均有此症隱性基因,遺傳給兒子。
泓佑因病致肺功能差,每晚睡覺都要戴呼吸機,過往更因肺炎,出入醫院深切治療部。陳太因經常要抱兒子致脊椎移位。
關關難過關關過,兒子已11歲,陳太學懂以儀器為泓佑吸痰,減少肺炎,又獲資助購買吊牀。她笑說愛子成績優異,數學科更是出眾,曾參加不同數學比賽奪獎。他手上常拿着「扭計骰」,最快只花6分鐘可將骰子還原。照顧兒子之路漫長,陳太最辛苦是眼見兒子愛理科,老師說他不夠靈活,日後未必可做實驗,她只盼有新藥可助改善兒子病情。
患者多遺傳 藥費首年達600萬元
脊髓肌肉萎縮症慈善基金會營運總監黃美娟表示,去年美國食品及藥物管理局通過新藥作治療,希望本港亦可引入該藥,但藥費高昂,首年達600萬元。港大腦內科教授張德輝表示,脊髓肌肉萎縮症患者多是父母隱性遺傳,患者的基因變異而缺乏一些蛋白,導致脊髓運動神經出現毛病,影響肌肉控制,包括四肢無力、呼吸困難等。據他了解,新藥需經腰椎穿刺注射,以改善肌肉控制,但藥物仍未在港註冊,一般是由藥廠申請註冊。