【明報專訊】罕有病藥費貴，上月11日在立法會爭取資助藥費的結節性硬化症患者池燕蘭，在不足兩周後離世。香港結節性硬化症協會主席阮佩玲表示，此症的自費新藥每月藥費達兩萬元，形容「有錢有命，無錢成為犧牲品」，而政府花在慶祝回歸20周年的1.94億元，足夠全港200名此症患者用藥4年，促政府資助病人用藥。

政府：要善用資源 最多人受惠

食物及衛生局昨回應，政府及醫管局非常關注所有病人包括不常見疾病病人的福祉，醫管局一直留意臨�H醫療和科研實證的最新發展，聽取病人團體意見和建議，以善用有限公共資源及為最多有需要病人提供治療的原則，完善藥物名冊，現有獨立專家小組就特定不常見疾病制訂治療方案，並評估實質療效。

醫管局則稱，今年7月會將治療「結節性硬化症」腦室管膜下巨細胞星形細胞瘤的藥物Everolimus(或稱Afinitor)，納入安全網，病人可向撒瑪利亞基金申請資助。

不過，香港罕見疾病聯盟主席曾建平批評醫管局的做法，指本港約200名結節性硬化症患者，僅小部分有星形細胞瘤，大部分長有腎腫瘤，日後資助不適用於此類患者。

醫局：7月有新藥納資助

團體：大部分患者不適用

阮佩玲說，自費新藥Everolimus每月藥費達2萬元，非人人可負擔，猶如「有錢有命，無錢成為犧牲品」，若本港所有結節性硬化症患者皆服Everolimus，推算一年需4800萬元，今年政府耗資1.94億元慶回歸，足夠所有患者用藥4年，而上水曾有公廁用近千萬元建造，批評是否一條性命都比不上公廁。

本港過去11個月有兩名結節性硬化症患者離世，其中一人為患者江太的女兒。江太和兩名分別25歲及27歲的女兒同患此症，長女去年因腎瘤爆裂大量出血，留院期間感染抗藥惡菌及含膿，最終離世，長女過去只服抽筋藥，沒服Everolimus。其幼女自2013年起獲大學資助用新藥，抽筋次數減少，若母女倆都用新藥，每月共需約4萬元，她說實在無力負擔。

母女同患病 每月要4萬

立法會議員張超雄說會約見食衛局及醫管局，並促政府成立罕見病基金幫助此類病人。扶貧委員會成員馮檢基稱，5月中開會將提出可否在關愛基金撥款。

曾建平則說，政府稱會透過關愛基金資助罕見病藥物，惟醫管局最近只同意將陣發性夜間血紅素尿症藥物納入資助，惟結節性硬化症、非典型溶血性尿毒症綜合症、黏多醣症4A型藥物皆未獲資助。醫管局回應，計劃將用於治療陣發性夜間血紅素尿症藥物納入關愛基金安全網資助，獲扶貧委員會通過後，目標8月起接受申請。