罕見病患者出書 鼓勵讀者笑對困境

【明報專訊】28歲的Dorothy(圖)在6年前患上罕見的「系統性血管炎」，需要長期接受治療，且無法根治，病徵包括關節痛、血壓低、腎功能衰退等。她患病後繼續從事社工工作，至一年半前病情惡化始停下工作。回想發病時，因藥物致面部腫脹，「朋友笑我是魚蛋，因為頭脹，身卻瘦得像竹籤」，自嘲之餘，她無奈道曾經服務特殊學習需要的小朋友，對方見到她頭髮稀少，且面部腫脹，「佢嚇到匿埋唔敢出來」，感覺難受。

孩子被「嚇到匿埋」 感覺難受

難過之際，她原打算擱置結婚，但男友無條件包容，兩人終在2014年共偕連理，不離不棄互相扶持。6年間生活點滴歷歷在目，她一直希望出書講述，但擔心出版社無興趣及自資必然虧本，很感恩現在有機會以另類方式出版，打算把收益捐給慈善機構。近日再入院的她仍樂觀面對，冀藉書本寄語讀者：「煩惱不能阻止壞事發生，只會阻礙我們享受每天還能呼吸的美好。唯有愛才能叫人在壞事發生時還能笑�蚖﹛G『今天我很好。』」

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